Het is kwart voor negen en ik ben net wakker, lig nog wat na te dommelen. Het licht buiten wordt gefilterd door de dunne gordijnen, ik ruik vaag de geur van de tatamis, de Japanse vloermatten, door mijn zacht ruisende beademingsmasker. Mijn fijne comfortabele hoog-laag bed staat hier op. Een goede aanschaf was dat. Een jaar geleden sliep ik nog op een futonbed, net boven de grond. Nu niet meer voor te stellen, zou nu niet meer omhoog kunnen komen.
Ms. Toto ligt, zoals zo vaak, tevreden in mijn schoot, de pootjes uitgestrekt. Vroeger hadden we wat meer fysiek contact maar doordat ik haar niet meer zo vaak te eten geef is dat nu een stuk minder geworden. Dit komt ook omdat ik haar niet meer kan strelen, met haar kan spelen, of haar kan optillen. Daarvoor is zij nu afhankelijk van andere. Toch komt ze nog elke dag even bij me liggen vooral wanneer het dagen zijn waarin ik mij wat minder goed voelt. Het is net alsof de kat het aanvoelt in wat voor gemoedstoestand ik ben. Zit dan voortdurend naar mij van een afstand te kijken of geeft kopjes tegen het beademingsmasker in bed, licht spinnend.
Maar nu niet, nu is het heerlijk in mijn bed en en ik voel me ontspannen. Ik heb vannacht weer goed geslapen, bijna negen uur aan één stuk. En dat is heel heel erg prettig.. Vorige week waren de nachten nog onrustig. Ondanks de slaapmedicatie was ik vaak tot laat wakker en had veel last van onrustige benen en spierkrampen. ‘Restless legs’ noemen ze dat in het Engels. Ik sliep dan bijna en dan begon het: eerst het trillen van het linkerbeen, daarna bijna altijd het rechter. Het enige wat helpt is om uit bed te gaan, een kwartier zitten in mijn sta-op stoel met beide blote voeten op de koele vloer en dan weer terug om nog een keer proberen te gaan slapen. Dat lukte dan wel maar liever val ik natuurlijk meteen in slaap nadat ik in bed ben gelegd door de nachtzorg. En ik heb sinds kort een verkoelende spray, gekregen van de acupuncturist (de spanning en trillingen worden veroorzaakt door yange (warme) energie die onrust veroorzaakt, de spray is yin (koel) en dat geeft rust). Warme voeten zorgen voor meer activiteit en daar zit ik ’s nachts niet op te wachten.
Ook aan het eind van de middag zo rond een uur of vijf ga ik nog even plat. Ik heb dan meestal een rit in de rolstoel achter de rug en heb behoefte aan een meer horizontale positie van mijn lichaam. Om mijn nek, schouders, armen en benen te ontlasten. Door te liggen wordt mijn lichaam weer wat meer ontspannen. Ook een meditatie moment. Vroeger zat ik iedere dag op mijn kussentje, dit lukt al een tijd niet meer. Maar liggend kan het ook luisterend naar mooie mantra’s. En vaak ook nog een massage van voeten en handen door de zuster of mantelzorger. Of de acupunctuur sessie (mijn acupuncturist komt nu bij mij thuis). Zeer ontspannen allemaal. Gevold door een glas wijn.
De nu teruggekeerde rust komt ook door een goed gesprek dat ik de vorige week had met mijn huisarts en iemand van het Centrum voor Thuisbeademing Utrecht (CTB). We hebben gepraat over de medicatie, vooral de slaapmedicatie maar ook hoe het nu verder gaat of moet gaan in de toekomst. Gelukkig zijn mijn longen niet verder achteruit gegaan – ik bedoel dat de spieren die de long longen ondersteunen constant blijven. Mijn longen werken nog steeds voor 30%. En dit is niet verslechterd. Dit was op zich goed nieuws voor mij. De realiteit is wel dat ik toch het grootste gedeelte van de dag aan de beademing moet, op dit moment al zo’n achttien uur per dag. Ik heb het gevoel dat ik daar langzaamaan aan gewend raak, gelukkig. Het beademingsapparaat is nu ook op de rolstoel gemonteerd zodat ik er ook tijdens mijn tochtjes gebruik van kan maken, mocht het nodig zijn. Ik kan nu meestal nog wel zonder ademondersteuning naar buiten. Vooral als ik tegen de wind in rol met mijn stoel is het zeer aangenaam en kan ik wel, zei het met extra inspanning, toch nog redelijk goed ademen. Als het warmer wordt krijg ik het benauwder. Daarom spreekt men natuurlijk ook van benauwd en drukkend weer. Ik heb nu twee keer de beademing buiten op de rolstoel uitgeprobeerd. Ik voel me nog wel een soort ‘Alien’ die daar met een masker opzit met een groot apparaat achter op te rolstoel gebonden. Maar mocht mijn longfunctie – en het lopen – nog slechter worden dan is dit de enige manier waarop ik nog naar buiten kan. Ik zal dan de hele dag in de rolstoel moeten blijven zitten totdat ik in bed wordt gelegd. Daar staat het tweede beademingsapparaat, naast mijn bed. Voor de nacht.
Liggend in mijn bed denk ik ook vaak na over hoe het nu verder moet. Ik heb de laatste weken ook een paar slechte dagen achter de rug. Dagen met periodes van veel verdriet, frustratie en een opgesloten gevoel: mijn Ziel krijgt steeds meer behoefte om verder te gaan terwijl die vast zit in mijn lichaam. Veel dingen interesseren mij dan op dat moment niet meer. Ik zit in een gezelschap maar heb geen idee waar iedereen het over heeft. Ik ben afwezig en heb het gevoel dat ik helemaal in mijn eigen bubbel zit, afgesloten van de realiteit om mij heen. Ik lees dan bijna geen kranten en wat erom mij heen gebeurt interesseert mij niet. Het zijn momenten waarin ik het liefst zou ‘opstijgen’ of in de aarde zou ‘wegzakken’: weg uit deze realiteit, op weg naar een nieuwe/andere realiteit. Time tot move on.
(Ik moet wel vaak denken aan de toch wel sombere toekomst van onze mooie planeet en de steeds verder groeiende invloed van overheden op hun burgers (inperking van de privacy). En de gelatenheid waarmee dit door de meeste burgers wordt geaccepteerd. De steeds grotere polarisatie en ‘versplintering’ in de samenleving).
Het blijft frustrerend dat ik zoveel dingen niet meer zelf kan. Zelfs de kleinste dingen als iets even aan de kant schuiven of mijn mond afvegen na het eten. Het ergste is dat ik mezelf bijna niet meer kan krabben. Dit doe je eigenlijk altijd automatisch, je denkt hier niet bij na. Nu merk ik hoe vaak je toch ergens een beetje jeuk hebt. Gelukkig heb ik de hulp van de zusters die mij uitgebreid kunnen krabben, waar ik ook maar wil.
Elke keer als ik weer eens een wat sombere dag heb dan kom ik weer tot de conclusie dat alles draait om het accepteren van de situatie. Mijn lichamelijke situatie zal niet veranderen, het zal alleen maar nog meer achteruit gaan. Ik probeer in slechte tijden zoveel mogelijk in mezelf te gaan om te ‘kijken’ en te ‘voelen’ hoe mijn lichaam zich voelt. Ik probeer dan om, ondanks alles, nog steeds van mijn lichaam te houden, er naar te kijken met een neutrale blik en niet de vergelijking te maken met hoe mijn lichaam er vijf jaar geleden nog uitzag. Die tijden zijn voorbij: nu is nu. Na een tijdje kan ik dan toch de situatie weer accepteren zoals die is. En dan proberen ook de situatie te integreren in mijn leven; mijn hoofd probeer mijn lijf bij te houden en dat lukt dan meestal toch wel weer redelijk. Gelukkig.
“Als je klaar bent om te sterven, kun je pas leven” is mijn leidraad in dit leven. Soms, tijdens sombere momenten, lijkt het of ik toch nog niet ‘klaar’ ben. Met dit ‘zijn’ hier.
Amitahib wil verder, Hendrikus is (vaak) nog niet zo ver. De Circel is nog niet rond.
De ongemakken die ik door mijn ALS de hele dag ervaar worden op dat moment (weer) iets dragelijker. Want ik heb ook wel veel hulpmiddelen die ervoor zorgen dat ik een aantal dingen toch nog gewoon kan blijven doen. Op die momenten is het glas weer half vol terwijl het de laatste weken te vaak half leeg was.
Wat prettig is – en rust geeft – is dat een aantal belangrijke zaken rond mijn overlijden al zijn geregeld. Ik heb een bezoek gebracht aan begraafplaats Zorgvlied; daar is mijn crematie. Er is een prachtig buitenpaviljoen voor ceremonies. Het is een soort grote tent waarin je het gevoel hebt dat je buiten bent, een beetje in de natuur. Je wordt omringt door het geluid van vogels maar hoort ook het verkeer op de Ring die er vlak langs loopt. Ook is er de binnenaula. Een mooie rustige ruimte. Een paar maanden geleden ging ik er eigenlijk al vanuit dat ik gebruik zou maken – als je dat zo wilt noemen – van de buitenruimte. Maar toen het even zo slecht ging dacht ik dat ik dat niet zou redden – zomer 2022 – dat mijn einde toch wel vrij snel al in zicht kwam. Ik dacht zelfs al in een paar maanden. Dus geen buiten ceremonie maar een ceremonie in de binnenaula. Nu denk ik daar weer anders over omdat mijn situatie weer wat stabieler is geworden. Ik denk nu dat ik nog wel een tijdje voortkachel en dan kan de ceremonie ook in de buitenaula plaatsvinden. Maar dit soort ‘levenszaken’ hebben hun eigen ritme. En dat is misschien maar het beste.
Ook ben ik bezig om de ceremonie in te vullen zoals ik het zou willen. Ik heb muziek uitgezocht waar ik goede herinneringen aan heb. Voor mij een belangrijk iets; ik altijd bezig ben geweest met muziek, zelfs als kind al. En ook wat voor ‘setting’ ik wil (het voordeel van mijn situatie is dat ik zelf de regie in handen heb). Verder heb ik twee gemachtigden aangesteld, heb mijn testament opgemaakt en andere dingen geregeld zoals wat zijn mijn wachtwoorden, waar zijn persoonlijke documenten die belangrijk zijn, enzovoort. Dus als ik er niet meer ben dan weten mijn naasten precies waar ze alle (persoonlijke) informatie kunnen vinden en hoeven zich daar niet meer druk om te maken. Het is lastig – en vaak ook emotioneel – wanneer er voor de nabestaanden geen ‘draaiboek’ aanwezig is en zij alles nog (snel) moeten regelen. Mijn draaiboek is zo goed als klaar – maar zou ook zo maar weer kunnen veranderen.
Het is nu half tien en het pruttelen van de koffie is gestopt. Dus klaar. Mijn eitje als ontbijt is ook klaar en Ms Toto begint zich een beetje te bewegen op mijn schoot. Hoewel ik nog heerlijk lig -vooral omdat ik zo ontspannen kan ademen met het masker op – is het tijd om aan deze nieuwe dag te beginnen. Ik druk op het (alarm) knopje naast mijn bed en hoor al snel de zuster naar mijn slaapkamer komen. Ms Toto rekt zich nog een keer uit: daar gaan we!
Ik wens jullie allemaal een hele fijne dag.
LivPoz & ALeS 