Waar beb je?! Amitahiibb!!
Mijn Amitahib overpeinzing lezende lijkt het wel of die door iemand anders geschreven is. Ik herken mij er bijna niet in, het lijkt wel iemand anders: al die reizen, avonturen en bijzondere ervaringen. Vol optimisme en kleur.
Mijn gevoelens hebben de laatste tijd (februari) vaak donkere kleuren en mijn stemming is een stuk somberder. Mijn nachtrust is onrustig, ik word (te) vroeg wakker en zie dan te vaak op tegen de ‘nieuwe’ dag – die niet nieuw of anders is want bijna alle dagen zijn hetzelfde. Ik moet soms nadenken welke dag het is. Dit komt ook omdat nog steeds het ‘gewone’ leven nog grotendeels stil ligt, lockdown en avondklok. Dus geen afleiding door een bezoek aan de sauna, yoga les of roddelen op het Gelderlandplein met witte wijn in goed gezelschap. Sinds ik niet meer werk zijn dit altijd fijne afleidingen (geweest), zowel voor mijn lichaam als voor mijn hoofd.
Dit komt ook omdat mijn lichaam begint te veranderen, te verdunnen, te vermageren: ik krijg het weer druk met ALS. In blog zeven: Stilte in mijn Storm (verplaatst naar voor deze blog) was het nog allemaal ok, alsof mijn situatie stabiel was en niet verslechterde, een soort vakantie na mijn vroege pensioen. Dit is nu definitief voorbij, de Wind is flink aangetrokken.
Ik had al een tijd het vermoeden dat op meerdere plekken veranderingen aan de gang waren en zijn. Ik heb veel meer last van (spontane) spiertrillingen in benen en voeten, schouders, rug en borst. Ik zie mijn benen dunner worden, mijn schouders worden knokig, mijn borsten zijn ‘theezakjes’ geworden en ik voel en zie nu duidelijk mijn ruggengraat. Ik loop nu de helft minder dan in de zomer, ga steeds vaker op bankjes zitten. Het meest ingrijpend is het uitvallen van mijn rechterhand. Het meest enge is het (plotseling) minder worden van de kracht van mijn longen. Ik merkt dat het sinds een tijdje steeds lastiger wordt diep in te ademen, waarbij je voelt dat de lucht helemaal tot diep in je longen stroomt, waarbij je buik naar voren komt. Of flink te niezen (hatsjie!!), stevig je neus snuiten of krachtig te kunnen hoesten. Dit gaat niet langer; de middenrifspier(en) zijn verdund, oftewel bijna verdwenen. De ademhaling voelt veel oppervlakkiger en ook sneller. Ik was er ook van overtuigd dat ik ’s nachts moeilijker kon ademen, vooral als ik op mijn buik lag. Overdag merkte ik weinig verandering; was niet benauwd tijdens het wandelen, ook niet tijdens gesprekken en kwam ook zonder problemen nog de trap op of een heuveltje, wel in een laag tempo, net als het wandelen; wordt nu vaak ingehaald. De kracht in mijn benen is een stuk minder geworden.
Een grote schok vorige week toen ik niet meer zelfstandig overeind kon komen toen ik op mijn yogamat lag. Ik kon beide handen en linkerarm niet gebruiken en de buikspieren waren te zwak. En moest dus geholpen worden. Ik realiseer me nu dat dit een probleem is als ik bv thuis val en alleen ben. Een soort alarmsysteem in zo’n situatie? Tijd om (ook) hier over na te denken. Het fijne is wel dat ik het nieuwe hoog laag bed heb, uit mijn vroegere futon bed op de grond komen zou nu een groot probleem geweest zijn, met valrisico. Mijn nieuwe bed is veertig centimeter hoog, ik kan mijn benen over de rand gooien en eventueel het hoofdeinde naar boven brengen. En het bed heeft een traagschuim matras waardoor mezelf omdraaien een stuk makkelijker gaat dan op de oude veel hardere matras. In het begin miste ik nog mijn oude bed, ik vond dat ik mij moeilijker kon omdraaien in mijn nieuwe bed, alsof ik in de matras wegzakte. Na mijn mislukte yogamat ervaring weet ik nu mijn lichaam de oorzaak is, ik kan me gewoon moeilijker omdraaien in bed.
Het is wel duidelijk dat de situatie niet beter wordt. Ik krijg ook steeds meer problemen met mijn ademhaling, ik ben wat vaker kortademig en na een wandeling heb ik ook een ademtekort.
De nachten zijn voor mij lang want ik ga rond 11:30 naar bed en probeer dan nog wat tv te kijken. Daarna ga ik lezen tot een uur of 12:30. Rond 12 uur neem ik slaapmedicatie in die naar 30 minuten zijn werk begint te doen. Dus rond 12:15 begin ik heerlijk slaperig te worden, leg de e-reader op het nachtkastje, draai me toch wel met wat moeite op mijn buik, voel me dan heel prettig en tevreden en merk dat de medicatie zijn werk gaat doen: ik zak langzamerhand in een grote spiraal naar beneden en val heerlijk ontspannen in slaap. Tot dat ik rond 3:30 klaar wakker ben. Hoe kan dat toch? Ik slaap pas een paar uur was lekker slaperig en nu alweer klaarwakker.. ik blijf toch even in bed liggen en probeer weer in slaap te vallen. Meestal lukt dit wel maar om 5 uur ben ik weer wakker. Dan ga ik er maar uit, ik kan niet meer slapen. Het kost mij moeite om mijn sokken en broek aan te trekken met gebruik makend van een hand. Maar dit lukt nog steeds net. Ik sta op ga ga naar de keuken en en maak zelf een koffie voor me. Daar zit ik dan in de stoel in de kamer,het is donker, het is maart, buiten is het nat en de weersvoorspellingen voor de hele dag zijn ook niet goed. En het is nu nog maar 5:30! Ik heb de hele dag nog voor me en eigenlijk niks te doen. Soms sloeg in op deze momenten de paniek een beetje toe. Waarom kan ik niet gewoon de hele nacht doorslapen tot 8:30 net als vroeger? Is het omdat ik teveel stress heb vanwege mijn lichamelijke achteruitgang? Komt het omdat ik nog steeds niet helemaal gewend bent aan mijn nieuwe hooglaagbed? En ik heb nog wel speciaal de slaappil ingenomen die eigenlijk het mogelijk moet maken dat ik toch de hele nacht door slaap tot een uur of 8 in de ochtend. Wat is er aan de hand?
Naast de slaapmedicatie had mijn huisarts mij ook oxazepam voorgeschreven. Deze neem ik nu ook af en toe omdat onrust en paniek af en toe slaat. Vooral in de morgen. Ik heb ook besloten dat ik niet meer elke nacht alleen hier wil zijn. Ik denk dat het goed is dat er regelmatig mensen hier zijn. Zo dat als ik wakker word, ik toch het idee heb dat ik niet helemaal alleen ben. Vaak zijn het familieleden, mijn zus, mijn broer, of mijn nichtje. Mocht ik ’s nachts te onrustig zijn, wat paniekerig zijn, of even met iemand wil praten, dan is er iemand in huis dit geeft mij een rustig gevoel. Maar betekent niet dat ik dan makkelijker slaap. Na een tijdje dacht ik: wen maar aan deze situatie. Net als veel andere mensen die ook ’s nachts slecht slapen en daardoor ’s ochtends toch wat vermoeid wakker worden net als ik.
Als ik ’s nachts zo alleen in mijn stoel zat te mijmeren dan was ik helemaal verbaasd over mijn mentale gesteldheid. Hoe is het mogelijk dat ik aan de oxazepam ben, slaapmiddelen slik en toch zoveel onrust heb. Hoe kan het toch dat het mediteren elke ochtend mij steeds meer moeite kost? Het lijkt net alsof mijn lijf met mijn hoofd aan de haal gaat. Zo ken ik mezelf helemaal niets. Ik heb wel periodes gehad waarin het moeilijker ging met mij maar deze situatie is nieuw: het is alsof ik dans op de vulkaan en er elk moment in kan vallen. Het is alsof ik de hele tijd bezig ben om te zorgen dat ik alle ballen in de lucht probeer te houden.
Toen realiseerde ik mij dat dit gedrag ook een aspect van mijn persoonlijkheid is. Ik zag in het in het begin als een duistere, bijna negatieve kant van mijn identiteit maar realiseerde mij later dat dit ook bij mij hoort. Een deel van mijn persoonlijkheid die ik helemaal niet wil de: somber, weinig vertrouwen in de toekomst, toch wel depressief, af en toe wat paniek aanvallen, en geen zin meer hebben om de dag te beginnen. Maar realiseerde mij ook dat er andere externe oorzaken waren: het is nog steeds corona tijd, alles is gesloten en ik vind dat er een negatieve energie hangt op deze wereld. Alles staat in het teken van de bestrijding van covid. De mensen zijn bezig om iets onder controle te krijgen wat niet lukt, een virus dat de hele tijd te kop weer opsteekt en bijna niemand op deze wereld weet precies wat de juiste oplossing is om met deze nieuwe realiteit om te kunnen gaan. Want daar gaat het volgens mij wel om: het virus is moeilijk te controleren, te bestrijden, of te voorkomen. We zijn niet meer gewend te realiseren dat het leven onvoorspelbaar is en dat wij daar vaak geen of weinig grip op hebben. En deze realiteit moeten accepteren: je kunt nu eenmaal niet alles doen wat je wil. Er zijn grenzen. De wereld en de samenleving zijn toch niet zo maakbaar als wat wij altijd hebben gedacht. Er zijn grenzen aan groei, het wordt tijd om even een pas op de plaats te maken. Het is genoeg.
De tijd hierna was een tijd van veel veranderingen. Dit begon bij het bezoek van mijn behandelende arts in het AMC eind maart. Hier bleek dat mijn longinhoud was gedaald in 6 maanden van 86 naar 43%. Dit was enorm schrikken. Ik wist wel dat het minder was met de longinhoud maar dat het zo snel achteruit was gegaan had ik niet gedacht. Dezelfde dag nog werd er contact gezocht met het centrum voor thuisbeademing in Utrecht. In het UMC werd een afspraak gemaakt voor een bezoek en de week daarop zat ik al bij de specialist in Utrecht in de kamer. Het was wel duidelijk dat ik niet meer zelfstandig de hele tijd de energie kon opbrengen om genoeg lucht binnen te krijgen. Daarvoor was nu een machine nodig die me daarbij vooral in de nacht gaat ondersteunen. Ik heb die machine nog die middag uitgeprobeerd. Het is een soort mondneusmasker wat je over je heen krijgt en met een soort pomp wordt je ademhaling ondersteund. Het effect was verbluffend! Ik zat op de stoel, de arts plaatste het masker over mijn gezicht en ik kom zo maar zonder problemen ademhalen! Ongekend. Ik werd helemaal ontspannen en viel spontaan na 5 minuten in de spreekkamer in een diepe slaap. Helemaal ontspannend. Omdat de situatie toch kritiek was hebben wij het apparaat nog dezelfde dag meegenomen naar huis en de week daarop zou ik 5 dagen worden opgenomen om het thuis beademingsapparaat helemaal op mij in te stellen. Diezelfde avond lag ik voor het eerst van mijn leven aan de beademing. Het was heel erg spannend maar er zat een specialist naast mijn bed: een nachtzuster van Buurtzorg. Voor het eerst in maanden sliep ik volkomen ontspannend en heel erg diep. Ik werd de volgende ochtend om 8:30 pas wakker, mijn slaap duurde ruim 8 uur. Toen het masker werd opgezet was het voor mij letterlijk en figuurlijk een enorme opluchting; ik realiseerde mij nu hoe ik de afgelopen maanden enorm had geprobeerd om een goede nachtrust te krijgen. Ik had aan veel dingen gedacht maar niet aan ademtekort. Ik dacht aan stress, misschien dat het hooglaagbed toch niet goed was, teveel gedachten en emoties in mijn hoofd of gewoon geen slaap. Maar zelfs met slaapmedicatie en oxazepam lukte het mij niet om de nacht door te slapen. Ik was al op het moment beland om dit maar voor gewoon aan te nemen, ervan uitgaande dat dit voorlopig zo zal blijven: naar bed gaan en dan na een paar uur slapen klaarwakker zijn. Er zijn wel meer mensen in mijn omgeving die hier last van hebben. Nu bleek dus dat de oorzaak heel anders was: de longarts vertelde mij dat ik eigenlijk van geluk mocht spreken dat er niet iets ernstigs is gebeurd tijdens mijn slapen. Door te weinig uit te ademen werd het CO2 gehalte in mijn bloed te hoog. Hierdoor bestaat het gevaar dat je in een coma slaap beland waar je niet meer uitkomt en je vervolgens overlijdt. De reden waarom ik na 2 uur alweer wakker werd was dat mijn lichaam probeerde om het CO2 gehalte, het koolzuurgehalte, zo laag mogelijk te houden in mijn bloed. Dit kon alleen maar door mij wakker te maken. Alleen als ik wakker ben kan de balans tussen zuurstof en koolzuur worden herstelt. Dat was de reden waarom ik na een paar uur alweer klaarwakker was ondanks de slaapmedicatie die ik had ingenomen. Ik realiseer mij dat ik geluk had gehad. Mijn lichaam was sterk genoeg om zelf dit te voorkomen. Ik moest denken aan een kennis van mij die vorig jaar juni in zijn slaap is overleden; hij had ook a.l.s. en teveel koolzuur in zijn bloed. Dit werd hem fataal.
Vanaf die dag slaap ik elke nacht met een beademingsmasker en nu is het naar bed gaan het hoogtepunt van de dag: als ik het masker draag kan ik mij volledig ontspannen en hoeft niet bewust adem te halen: het gaat gewoon vanzelf net als bij andere mensen.
Naast de verslechterende longinhoud nam ook de spierkracht in mijn benen snel af. De 5 km van afgelopen zomer was ondertussen vervangen door een schamele 500m buitenshuis; het kostte me steeds meer moeite en ik had ook veel last van mijn schouders na en tijdens het wandelen Ik merkte dat ik steeds meer voorover ging lopen, het was net alsof mijn rug een beetje krom werd. Toen ik voor de spiegel stond zag ik dat alle spieren rondom de borst en middenrif eigenlijk niet meer te zien waren. Mijn borst was helemaal ingezakt, de hoge rugspieren waren ook bijna verdwenen waardoor als het ware de structuur van mijn lijf was veranderd. Door het verdwijnen van de spieren leek het alsof mijn lichaam wordt ingedrukt, de zwaartekracht trekt mij naar beneden. Hierdoor krijg ik last van mijn schouders en mijn nek en het enige wat hielp was horizontaal gaan liggen, dus rust. En het was duidelijk dat wandelingen maken naar het amstelpark definitief voorbij waren. Het ging gewoon te lastig.
Een van de dingen die ik altijd zo prettig vond van mijn woonomgeving en wat ik de laatste jaren ook elke dag bijna deed was een flinke wandeling maken. Meestal vertrok ik rond 13:00 en was dan zo rond 16:00 terug. Naar het amstelpark, het Amsterdamse bos of de polder in richting Ouderkerk aan de Amstel. Deze wandelingen gaven we altijd veel rust, voldoening en ook weer nieuwe innerlijke energie. Dit wilde ik niet opgeven maar het wandelen was gewoon te zwaar. Dus het werd tijd voor een rolstoel. Ik diende een aanvraag in voor een elektrische rolstoel en tot mijn grote verbazing stond deze al na twee weken in de woonkamer. Een rolstoel met een bereik van 30 kilometer en als bediening had ik een klein pookje aan de rechterkant. Dit kan ik nog met mijn rechterhand bedienen. Een tweede opklap opklapbare rolstoel werd met ook meegeleverd. Deze kon mee in bijvoorbeeld een auto als ik uitstapjes wilde maken met vrienden of familie. De elektrische rolstoel was een groot succes. Vanaf de eerste dag nam ik de stoel elke dag mee naar buiten en tourde wat af. Het was even wennen met het besturingssysteem, vooral de kleine zwenkwieltjes. Op de eerste dag zaten mijn zus en ik dan ook met rolstoel vastgeklemd in de lift. Maar ik raakte toch al vrij snel aan het rijden met de rolstoel gewend. Tot nog toe gaat het goed. In het begin moest ik wennen aan het zwenken tussen de paaltjes, opletten met draaideuren, liften en mensen op straat. Vooral kleine paadjes in het amstelpark waren soms spannend om te nemen maar het ging allemaal goed. De enige keer dat het wat mis ging met de rolstoel was in de HEMA; de paadjes tussen de artikelen zijn vrij smal voor een rolstoel, het lijkt alsof rolstoelen niet welkom zijn in deze winkel. Mijn zus en ik waren op een dag aan het winkelen toen ik een korte draai moest nemen met de rolstoel en pardoes verstrikt raakte in een bh maat d die bijna aan het stuur bleef hangen. Gelukkig had niemand het gezien…
Er is dus veel veranderd in mijn situatie de laatste maanden, ik kan me al bijna niet meer voorstellen dat ik een jaar geleden nog een hele wandeling kon maken en op de scooter door de polder reed. Het leek alsof ik een andere persoon was geworden, iemand die ik helemaal niet herkende, iemand die vaak zonder was en ook neerslachtig. Nu weet ik dat dit ook hoort bij mijn persoonlijkheid. Het hoort ook bij Amitahib. Ik heb de indruk dat de balans nu weer wat in evenwicht is, eind juni. Ik zit in een nieuwe andere periode van mijn leven met a.l.s.. de afhankelijkheid van anderen is groot, zeer groot geworden maar een noodzakelijkheid in mijn huidige bestaan. Het was enorm wennen aan deze nieuwe realiteit maar nu ben ik meestal erg blij met al die zusters aan mijn bed zowel overdag als in de nacht. Ik loop niet meer alleen op mijn weg maar zit nu met andere in een boot op en soms woelige Zee. En vaak is een nieuwe koers toch weer uitgezet.
Hendrikus en Amitahib gaan weer samen verder.
LivPoz & ALeS 