In het voorjaar van 2018 was de hectiek voorbij en was mijn leven weer in rustiger vaarwater terecht gekomen. Van de gemeente Amsterdam kreeg ik een IOAZ uitkering- een speciale uitkering voor ondernemers die geen recht hebben op WIA of WW. Geen vetpot maar net genoeg om de vaste lasten te kunnen betalen. En ik had nu ook recht op huur- en zorgtoeslag. En de verkoop van Pink Point was per 1 april rond en officieel was ik nu eigenaar af. Ik had het steeds beter naar mijn zin buiten de stad op de Zuidas en kon nu echt beginnen aan het volgende hoofdstuk van mijn leven.
Want het was wel nodig om nu zelf structuur in mijn leven aan te brengen. In principe hoefde ik niets. De handen helemaal vrij. En kon daardoor van alles gaan doen. Of niets. Het risico bestaat dat je in een ‘gat’ valt met elke dag de vraag: Wat zal ik vandaag nou eens gaan doen? En dat een – toch vaak prettige regelmaat – verdwijnt. Ik was als het ware verplicht met pensioen en kon me nu ook goed voorstellen waarom dat voor veel mensen vaak lastig is. Want toen ik – na nog een paar maanden elke zondag in de kiosk te hebben gewerkt- ,er definitief een punt achter zette, was het eerste dat veranderde het verdwijnen van bijna al mijn sociale contacten. In de kiosk had ik veel aanloop: natuurlijk toeristen en klanten maar ook leveranciers, vrienden en bekenden die even op de koffie kwamen (sommigen bijna elke dag) en ook regelmatig schoolgroepjes of pers voor vragen en/of interviews. Zeer afwisselend. Dit was nu allemaal voorbij. Ik merkte dat ik veel van die mensen eigenlijk alleen maar ‘buiten de deur zag’. En daardoor denk ik dat de meeste van deze contacten verwaterden. Vond ik dit erg? Nou nee, eigenlijk niet. “Als er iets is, kun je me altijd bellen” .”We houden contact”. “Kom gauw langs voor een etentje”. “We bellen”. Nou, dat was het dan. Uit het oog, uit het hart is een goed en meestal waar spreekwoord. Wel verbazend hoe snel dit kan gebeuren. Ik vond het wel prima maar had wel het gevoel dat een periode, die begon in 1992 (de eerste keer dat ik als vrijwilliger actief was voor Stichting GALA, een organisatie die roze evenementen organiseerde op het Homomonument, nu uitbaters van Club Church en gay sauna NL), nu definitief voorbij was. Een hele mooie periode om op terug te kijken (zie de pagina met foto’s). Ik denk dat voor veel gepensioneerden het gemis van collega’s, de sociale contacten op de werkvloer een gemis is. Voor mij dus niet zo.
Dus net als een gepensioneerde ging ik mijn leven weer/anders plannen. En mijn lijf stond boven aan mijn ‘to do and want’ lijstje. Het Huis zo goed mogelijk te blijven onderhouden. Veel met het lichaam bezig zijn en dan op een positieve manier.
ALS je veel vrije tijd hebt:
– maandag, woensdag, vrijdag: van twaalf uur tot half twee naar de sauna. Eerst lichaam insmeren met magnesiumolie en dan vijftien minuten in de droge sauna sudderen. Met ijskoud water naspoelen en kwartiertje liggen. Paar keer herhalen.
– maandagavond van zes uur tot half acht: kundalini yoga bij de hiv vereniging. Een zeer intensieve yoga klas, goed voor lichaam en geest. Werd me lichamelijk later wel te veel (je houdt bv tien minuten één arm gestrekt omhoog of doet twintig ‘squats’), en ben er toen mee gestopt. Ik had te vaak last van spierpijn en dat moet je met volgens mij niet hebben met ALS. Kundalini yoga is wel helemaal mijn ding. Ook de muziek en het meezingen van mantra’s vond ik leuk. Ik vond het erg jammer dat ik moest stoppen.
– dinsdag van half twaalf tot één uur: yin yoga klas. Hele rustige ‘helende/restorative’ yoga. Hierbij lig je vaak langere tijd in dezelfde positie. Veel aandacht voor de kleinere spieren bv laag in je rug. Een zeer ontspannende les waarbij ik goed naar mijn lichaam kan luisteren.
– en natuurlijk op donderdag iedere twee weken acupunctuur.
– vrijdagavond van half zeven tot acht: traditionele ‘gewone’ yoga. De reeksen van yoga oefeningen die veel mensen kennen zoals ‘de hond die naar beneden kijkt’ positie of ‘cat en cow’. Dit ging lichamelijk goed maar vond het wat saai. Later werden deze klassen verplaatst naar de maandag. En ik kon niet op die dag. Maar ik merkte ook dat de kracht in mijn linkerhand en arm langzaam minder werd dus deze les missen was ok.
– dat betekende wel dat ik toen (weer) weer tijd had voor mijn wekelijkse vrijdag happy hour biertje in de Spijkerbar. Al jaren een traditie. Misschien iets minder goed voor het lichaam maar zeker goed voor mijn geest. Van zes uur tot half acht.
En ik begon met mijn bijna dagelijkse wandelingen. Richting Amstelpark, in de Middelpolder, Amsterdamse Bos of naar het centrum. Dit beviel erg goed, vooral op dagen zonder vast programma. Mijn benen waren nog goed. Ik had wel bijna altijd ‘last’ van mijn benen, moe, tintelende voeten of last van mijn knieën. Maar dit had ik in 2017 ook al, sterker nog: in de zomer van 2016 was dit moe zijn van mijn benen de eerste verandering van mijn lichaam die mij opviel (zie blog 1). Toen werd ik daar behoorlijk nerveus van, ik durfde bijna niet meer veel te wandelen, was ervan overtuigd dat dat absoluut niet goed kon zijn voor mijn benen. Maar alles went. Ik denk nu dat weinig uitmaakt; mijn benen zijn nog steeds altijd snel moe, zelfs al na vijfhonderd meter gewandel. Ik herontdekte het groene Amsterdam, nog een reden waarom het zo fijn wonen was op de Zuidas. In de zomer van 2018 liep dit gewandel soms wat uit de hand, werd een beetje dwangmatig. Ik wandelde een paar keer bijna vijftien kilometer. En was dan toch behoorlijk gesloopt als ik weer thuis was. Toch ook ‘bewijzen’ dat ik lichamelijk nog goed in orde was, zeker mijn benen. Later werd het wat minder maar wandel nog steeds vijfentwintig kilometer per week, denk zelfs nog wel wat meer ( heb geen stappenteller…). Daarnaast had ik een elektrische scooter aangeschaft voor tochtjes door de polder of via Diemen naar Ijburg en Amsterdam Noord. Dus ik was bijna elke dag op pad. Een geweldige aanwinst. En thuis werd ik altijd verwelkomd door mijn nieuwe huisgenoot sinds april 2018: Ms. Toto
Het leven was goed maar ik merkte wel dat mijn lichaam veranderde. Ik zag het als ik in de spiegel keek: de rug-, borst-, bovenarm-, buik- en beenspieren werden minder, rond mijn middel werd ik voller. Veroorzaakt door ALS maar ik denk vooral omdat ik – na vijfenvijftig jaar – gestopt was met sporten. En je wordt natuurlijk ook gewoon ouder. Ik zag wel duidelijk mijn rechterarm steeds dunner worden, alleen de botten en pezen blijven over. Plus (te) veel huid. Geen prettig gezicht en heel onwerkelijk. Ik ben hier nog steeds niet aan gewend. En vind het nu nog fijner dat op dit dunne armpje wel mooie tattoos zijn gezet. Dat ziet er goed en vooral vertrouwd uit. De vingers van mijn linkerhand vielen steeds meer uit zodat ik nu alleen nog maar mijn duim een heel klein beetje kan bewegen. Het is zo raar om naar mijn linkerhand te kijken en dan te proberen om de vingers te bewegen. En dat dat dan niet lukt, nog geen milimeter. Ze zijn helemaal stijf geworden. Wel een hele zachte huid, dat is dan wel weer een voordeel. Handmodel misschien…?
Check, check, check.
Elke vier maanden ging ik – en nu nog steeds – naar de revalidatie afdeling van het AMC. Ik vind het altijd bijna komisch om naar het AMC te gaan om te REVALIDEREN. Terwijl de ALSsers die er komen alleen maar achteruit gaan. Klein dingetje…. Elke keer een volledig lichamelijk onderzoek over de actuele stand van zaken van mijn lichaam en leven. De technische kant en de praktische onderdelen komen aan bod. De assistente van de neuroloog checkt de inhoud en de kracht van de longen. Longen zijn letterlijk van levensbelang omdat ik uiteindelijk zal stikken als deze het als laatste zullen opgeven.
(Je raakt vaak in een soort koolzuur(co2) coma wanneer je sterft, je ademt steeds minder uit dan in waardoor de hoeveelheid co2 in je bloed steeds groter wordt. Daardoor zak je langzaam weg, als in een coma. Ik denk dat dit co2 coma de (religieuze) beelden, visioenen, het ‘licht aan het einde van de tunnel’ veroorzaakt waar bv mensen na een bijna-dood-ervaring melding van maken. Mooie en geruststellende momenten aan het eind van dit bestaan waardoor mensen rustig kunnen ‘inslapen’ en er ook zo vaak zo tevreden uitzien na hun heengaan. Een veel prettige manier van sterven dan door een plotseling ongeval, moord of – het meest gruwelijke – in een gaskamer. Het maakt mij relaxter over mijn waarschijnlijke einde hier).
Het tweede deel van de controle was met de behandelend arts. Een autoriteit op ALS gebied. Prettige man, open, geen computer maar aantekeningen op een blaadje met pen. ‘Er zit geen patient tegenover me maar een mens’ vind ik zijn devies. Vingers, handen, boven- en onderarmen, nek, schouders, voeten en benen; de spierkracht wordt gecheckt op een schaal van één tot vijf. Ik scoorde elke keer bij alles vijf behalve mijn linkerhand, die ging achteruit. Maar het was altijd positief van beide kanten. Twee jaar na de dignose (2017) durfde hij mij te zeggen dat ik zeer waarschijnlijk de milde variant heb van ALS en dus nog wel een aantal jaren voort kan dobberen (75% van de ALSsers is vijf jaar na de diagnose dood). Aan de ene kant goed nieuws, zou je zeggen maar: hoe is de kwaliteit van dat leven? Kan ik over vijf jaar lichamelijk nog wat of zit ik in een volledige ‘lock in’ waarbij ik alleen nog maar mijn ogen kan bewegen? Is dit nog (voldoende) kwaliteit voor me? Vragen waar ik nu natuurlijk geen antwoord op weet/heb. Maar ik weet wel dat kwaliteit in plaats van kwantiteit op de eerst plaats staat in mijn leven. Dat is altijd al zo geweest. Ik was in mijn leven nooit bezig met oud worden. Of gepensioneerd zijn. Daar kon ik mij weinig bij voorstelling. Ouderdom voelde en voelt voor mij als een ‘abstract’ begrip.
We hadden ook elke keer een goed gesprek over hoe ik met mijn (nieuwe) realiteit om ging. En mijn behandelend arts stond ook open voor bv acupunctuur of homeopathische geneesmiddelen (ook wel logisch omdat de ‘reguliere’ medische wetenschap ALS niet kan stoppen, genezen en persoonlijk denk ik ook niet vertragen). Ik ging elke keer gerustgesteld weer naar huis en door met mijn leven. Dat bestond verder de laatste twee jaar ook uit een paar keer op vakantie naar Sitges en een mooie vakantie naar Bali met twee broers en mijn oudste zus. Elke keer met zeer aangenaam gezelschap. ALS was vaak ver weg. Ik kon fijne wandelingen maken, was er al helemaal aan gewend om alles met rechts te doen – soms kon ik me al bijna niet meer voorstellen hoe het was toen ik nog beide handen kon gebruiken. Het blijft zelfs nu nog raar voor mij om te zien hoe mensen bij de kassa in de supermarkt razendsnel hun boodschappen in de tas stopten, zo gemakkelijk geld of hun pinpas uit de portemonnee haalden, de ritsen van hun jas of hoody dicht ritsten, telefoneerden op de fietsen, veters van hun schoenen knoopten enzovoort. Ze hoeven er geen moeite voor te doen. Voor mij zijn deze eenvoudige handelingen een uitdaging, een enorm gedoe. En dat ik daar toch vrij snel aan gewend raakte. Dat was wel prettig.
Accepteren dan maar, de enige optie.
De wind neemt langzaam weer toe
Begin maart 2019 was ik weer met Tim de scooter op pad. Een hele tour gemaakt en een pauze bij de grote vijver en zonneweide in het Amsterdamse Bos. Het was behoorlijk fris en ik droeg zoals altijd mijn handschoenen met open vingers ( handiger zodat ik niet elke keer de handschoenen uit hoefde te doen als ik wat wilde pakken). Mijn handen en vingers waren koud. Ik stopte de scooter en wilde die uitzetten, de sleutel omdraaien. Dat lukte niet. “Nee nee nee”, zei ik tegen mezelf. “Alsjeblieft niet” en probeerde het nog een keer. Ik kreeg de sleutel niet uit het slot. Het zweet brak mij uit. Ik zat op het bankje en dacht: O jee, nou begint rechts, het is zo ver. Mijn hart sloeg op hol. Ik probeerde rustiger te worden. “Het is gewoon koud en dan heb je sowieso al minder kracht in de vingers en handen. Dat heeft iedereen en dat had je vroeger ook”. Dat was ik op dat moment compleet vergeten. Dit klopt natuurlijk wel maar ik merkte ook dat dit krachtsverlies in mijn rechter wijsvinger toch anders was, namelijk hetzelfde gevoel als de eerste keer met mijn linkerhand, ook in het vroege voorjaar, helaas. Ik ben nog een tijd blijven zitten om helemaal te kalmeren. Mijn handen weer wat opgewarmd en bij de tweede poging lukte het de scooter te starten. Maar ik was nog steeds niet gerustgesteld. Ik wist dat dit het begin was van de volgende fase: De stilte in de storm, aan de rust van bijna twee jaar kwam een eind, de wind stak weer op. Ik hoopte dat het voorlopig nog bij een briesje zou blijven.
Dit mindere krachtverlies in de vingers had ik daarna regelmatig. Meestal als mijn handen koud waren. En ik herinnerde me dat het met mijn linkerhand ook zo was gegaan: de eerste keer voorjaar 2016, wat vaker later in het jaar maar herinnerde mij ook dat de echte problemen (pas) een jaar later begonnen, begin 2017. Dus ik ging er van uit dat de achteruitgang van mijn rechterhand ook zo zou gaan. Of misschien dat het toch nog zou stoppen.. (wishful thinking, ‘hoop doet leven’). Bij de controle in het AMC bleek er vooralsnog niets aan de hand te zijn. Dus ik ging verder met mijn leven en hield wel mijn rechterhand goed in de gaten: veel oefeningen, massage en zorgen dat de vingers niet koud werden. En bijna altijd handschoenen aan, zelfs tot bijna in de zomer.
In het najaar begon ik vaker problemen te krijgen met mijn rechterhand, vooral de wijsvinger, net als met mijn linkerhand. Moeite met het slot van mijn scooter, deksels van potjes open draaien, kleine voorwerpen bv spijkertjes vasthouden of (af)wassen. Ook ging mijn linkerhand verder achteruit. Ik merkte dit met het rijden op de scooter: met links kon ik nu niet meer remmen, kon mijn vingers niet meer kromtrekken, ze werden steeds stijver, onbuigzamer. Dit maakte het scooteren wat uitdagender, maar ik bleef rijden. Met fietsen was ik nu gestopt: vond het te risicovol worden (maar had er ook niet meer zo veel zin in).
Na mijn uitje naar Sitges besloot ik dat het tijd werd voor huishoudelijke hulp. Stofzuigen met één hand is lastig, ramen zemen ook. Plus nog een paar dingen. Ik had een afspraak met Emile, een studenten Thuiszorgorganisatie. Opgericht door een ex-thuishulp tevens student met vooral als doel om de thuiszorg wat flexibeler, minder bureaucratisch te maken, dus: klantvriendelijker. De klant staat centraal en niet (de organisatie van) de Thuiszorg. Er werken alleen maar studenten, veel met een medische studie/achtergrond. Emile zorgt ook voor een paar mensen met ALS in Amsterdam. Hier wordt een vast team ingezet, klein en zo divers mogelijke hulp: hulpen voor persoonlijke verzorging die ook wel eens de was kunnen doen. Emile heeft allround hulpen die verschillende cursussen hebben gevolgd voor ze begonnen als medewerker. Ook goed contact tussen cliënt en de hulp is belangrijk. En niet per sé een vaste dag of tijdstip voor hulp – hangt vaak af van de colleges van de hulp. En tijd voor een koffie plus bijbehorend koekje. Een kennismakingsgesprek bij mij thuis volgde na een aanmeldingstelefoontje en twee weken later kwam de huishoudelijke hulp (pardon! interieur verzorgster, we zijn hier tenslotte wel op de Zuidas…)
Dit was voor mij een grote stap. Ik deed altijd alles zelf, woon sinds 1979 alleen, onafhankelijk, nooit samengewoond. En dan nu elke week een ‘vreemd’ iemand in huis! Voor de hulp was het ook nieuw: ik was haar eerste cliënt. De eerste paar keren vond ik het wat ongemakkelijk en wist niet zo goed wat te doen als zij er was, kon me niet zo goed concentreren op andere zaken als de krant of een boek lezen. Maar al snel raakten we beiden gewend aan deze nieuwe situatie. Altijd eerst koffie met koekje en praatje – zij is studente Antropologie dus fijne raakvlakken. Mijn huis had er niet vaak zo keurig en schoon uit gezien. Zelfs mijn familie viel het op:”Nou, je kunt wel zien dat de hulp is geweest”. Hm, was dat een hint..? De kop was er af, meer hulp zou volgen in de komende jaren. Spannend allemaal.
Het jaar 2019 was bijna voorbij. Ik had helemaal mijn draai gevonden, deed mijn dagelijkse dingen, was aan de veranderingen en de nieuwe situatie gewend geraakt. Begon ook colleges te volgen bij de Vrije Academie en rolde vrij onbezorgd, met vertrouwen het nieuwe jaar in.
LivPoz & ALeS 