Elke vier maanden heb ik een controle in het AMC. Het is al routine geworden en ik maak me meestal niet al te druk. Ik kan zelf merken en ook voelen wat er veranderd is in mijn lichaam. Behalve de longinhoud en hoestkracht, dus daar ben ik altijd wel nieuwsgierig naar.
Op sommige dagen heb ik het gevoel dat mijn lichaam achteruit gaat, op andere dagen helemaal niet. Ik dacht zelfs een keer dat ik ‘plotseling’ mijn linkerduim weer vijf milimeter kon bewegen. Maar was dit wel zo of viel het mij nu pas (weer) op? Op dit moment is die duim weer volledig uitgevallen. “Hè, wat jammer nou, dat zou toch geweldig zijn (geweest) als dat waar was (geweest)”. Ik blijf toch ergens hopen dat het proces weer terug kan worden gedraaid, dat de spieren stabiliseren of misschien zelfs weer gaan werken. Hoop doet leven? Valse hoop. Het nu is het leven. Spieren zijn niet ziek bij ALS, zenuwen sterven af waardoor spieren uitvallen. Het is geen spierpijn. Einde verhaal helaas.
De ene dag gaat het wandelen dan ook beter dan de andere dag. Nu vind ik dit normaal, vroeger werd ik daar wat onrustig van. Maar ik vraag nog steeds regelmatig aan medelopers tijdens één van mijn wandelingen of zij (ook) moe zijn na een flinke wandeling. Het hangt van hun fysieke gesteldheid en sportiviteit af of het antwoord bevestigend of ontkennend is. Vaak is het antwoord bevestigend, gelukkig. Je bent natuurlijk gewoon moe in de benen na een stevige wandeling, dat heeft ieder mens. Ik vergeet dat af en toe. Ik heb wel altijd tintelende voeten, vaak pijn onder in mijn rug of pijn tussen mijn schouders. Of ik nu één kilometer loop of vier, maakt niet uit. Het is dan erg prettig om na een half uur wandelen even horizontaal te gaan liggen, op een bankje of tafel in het park of gewoon horizontaal op de rug in het gras. Of in kleermakerszit, ook zeer ontspannend en mijn favoriete houding. Het lijkt alsof tijdens het wandelen het bloed naar beneden zakt, naar mijn voeten, en door te gaan liggen of de kleermakerszit wordt dit weer meer ontspannen. Twintig minuten rust en weer verder. Net een auto die vroeger even moest afkoelen.
Daarnaast is het wandelen in de natuur ook een moment van bezinning voor mij. Ik kan goed over van alles nadenken, mijmeren over het leven en vooral genieten van al het leven wat ik om me heen zie. De circel van het leven is zo goed te zien in de natuur bij mij om de hoek. In het voorjaar knalt het eruit, in de zomer schudt het al z’n veren op, is het op z’n mooist, in de herfst komt de finale met alle kleurenpracht en (vruchten)praal gevolgd door de winter; voldaan in rust, wachtend tot de volgende cyclus. Als je zoals ik een vaste route hebt kun je deze cicly goed observeren en ik realiseer me dan dat ik ook onderdeel ben van deze cyclus; het stopt nooit, het wiel draait eeuwig door, eigenlijk is er geen einde en ook geen begin. Een fijne gedachte. Daarnaast geeft het wandelen mij ook structuur; ik ga bijna elke dag rond één uur de deur uit en ben rond vier uur terug. En ook regelmatig in goed gezelschap maar dan gevolgd door een lunch op het Gelderlandplein.
Het prettige van de regelmatige checks bij mijn behandelend arts is dat ik objectieve (wetenschappelijke) updates krijg over de actuele stand van zaken. Net als iedereen heb ik natuurlijk ook (lichamelijke) minder goede dagen en kan ook gewoon andere kwaaltjes krijgen als spierpijn, verkouden, griep enzovoort. En ik heb ook het Hiv virus. De regelmatige controle sluit niet ALS gerelateerde ongemakken uit; niet alles heeft met ALS te maken, gelukkig. Het is meestal een bevestiging van wat ik al wel had gedacht. En tijdens deze bezoeken komen ook elke keer weer onderwerpen aan de orde die ik vergeten was, of die mij of de arts op dat moment te binnen schieten. Ik sta tijdens mijn bezoek aan het AMC echt stil bij mijn leven met ALS. Voelt als een APK keuring. Vandaar toch altijd wat nerveus.
Een nieuwe juffrouw voor de klas
Na drie jaar heb ik nu een nieuwe behandelend (revalidatie) arts. De vorige is na veel dienstjaren met pensioen gegaan, welverdiend. Ik had een prettige tijd met deze man. Hij was ervaren, zei wat er aan de hand was, draaide niet om de vaak harde feiten heen – dus vaak toch weer confronterend. Het belangrijkste vond ik echter dat ik als ‘mens’ tegenover hem zat en niet (voornamelijk) ‘als patient met ALS’. Een luisterend oor, geïnteresseerd in hoe het met mij als persoon ging. We hadden gesprekken over de ‘technische aspecten’ van ALS – wat kan ik zo in de toekomst verwachten, hoe snel gaat de achteruitgang, etc – maar ook over de andere manieren, over hoe ik de ziekte in mijn leven steeds weer probeer te integreren. Zodat ik goed op de been blijf.
Het was prettig dat hij niet in zijn eigen straatje praatte; ‘paradigmatisch denken’, noemde mijn studiebegeleider dit tijdens mijn studie antropologie altijd. Het gaat om: Gluren bij de buren, eerst thee drinken, observeren, luisteren en dan pas oordelen. En vooral: niet veroordelen:
– Niemand heeft de waarheid in pacht,
– De uitzondering bevestigt de regel,
– De waarheid ligt altijd in het midden,
– Van het concert des leven heeft niemand het program.
Mooie en ware spreekwoorden.
Niet als de Kikker die maar steeds in zijn eigen Poel bleef zitten en dacht dat die de beste was…
Ik denk dat hij de bezoeken ook ontspannend vond en wellicht interessant. Ik ben een groot voorstander van een holistische, alles omvattende benadering van ziektes en condities: vooral de oorzaak van de problemen aanpakken (naast de gevolgen). Ik heb een antroposofische huisarts en neem bijna geen medicijnen; alleen als het nodig is. Ik ben meer van het ‘uitzieken’. Ik heb vertrouwen in de kracht van mijn lichaam en probeer daar zo goed mogelijk naar te luisteren. En daar dan vervolgens naar te handelen. Zeker bij zoiets als ALS is dat volgens mij de enige zinvolle benadering; het is niet te genezen ‘so: deal with it’; ieder op zijn eigen manier, op een wijze die het beste bij hem of haar past. Een behandelaar die hier voor open staat, met een ruimere en open blik, is prettig en belangrijk voor mij.
We hadden een prettige laatste sessie en zeiden elkaar vaarwel – zonder handen te schudden, helaas, covid 19
Mijn nieuwe behandelaar is vrouw, stuk jonger en vol enthousiasme. Het lijkt me niet eenvoudig om zo’n oude rot in het vak te moeten opvolgen. Beetje hetzelfde als een nieuwe juffrouw voor de klas.
De tests waren bijna allemaal goed, geen verrassingen. De longen en de hoestkracht zijn goed, de middenrifspieren zijn nog goed. Ook de beenspieren zijn goed, ook niet verminderd sinds de vorige keer. Geen problemen met slikken en praten. Het gaat dus nog steeds goed behalve de armen dus. Voel me gezegend.
De rest van het bezoek was vooral om elkaar wat beter te leren kennen. Over hoe mijn leven met ALS eruit ziet, alle dingen die ik doe om mezelf op de been te houden: acupunctuur, yoga, meditatie, sauna bezoek, alternatieve medicatie. Ze luisterde en zei niet zo veel. Wennen en aftassen, een andere blik. Het was een prettige kennismaking.
Mijn rechterhandhand valt uit. Kut! Ik zie ‘deuken’ ontstaan aan de bovenkant – vooral meer ruimte tussen duim en wijsvinger, die ook steeds krommer gaan staan. Ook aan de binnenkant van mijn hand worden de spieren dunner, vooral bij de duim. Het wordt lastig om met de duim de pink te raken en iets oppakken met duim en wijsvinger lukt meestal niet meer. Door de verminderde kracht worden veel dingen problematisch: doppen en deksels opendraaien, soep opscheppen of door pannen roeren, eten op bord scheppen, bord met eten vasthouden – heb drie borden laten vallen en ben nu overgestapt op bamboe servies met diepe borden en kommen, makkelijker om met één hand van te eten. En zo zijn er nog veel andere ongemakken en uitdagingen ontstaan.
Een kaartenhuis dat langzaam inelkaar stort
Zo typeerde mijn vorige behandelaar de achteruitgang van mijn lichaam. Elke dag worden bepaalde spieren niet meer aangestuurd door de motorische zenuwcellen, houden er vervolgens mee op, worden steeds dunner (amyotrofie). Ik merk een tijdje bijna geen verandering totdat ik plotseling bepaalde vaak kleine handelingen niet of moeilijk meer kan doen: spieren, verantwoordelijk voor verfijnde bewegingen zoals mijn tanden stoken of een eetlepel vasthouden houden er mee op. Als net die (kleine) belangrijke spieren voor die specifieke handelingen uitvallen heb je een (groot) probleem; het kaartenhuis stort inelkaar. Toen dit bij mijn linkerhand gebeurde was het nog niet zo erg. Ik ben rechtshandig en kon de meest gebruikelijke handelingen nog met rechts redelijk compenseren. En als het echt niet kon dan was dat maar zo bv een spijker in de muur slaan of met links een wijnglas oppakken. Daardoor leek het alsof er twee jaar eigenlijk niet zo veel aan de hand was; het was vooral raar voor mij dat ik bepaalde handelingen niet meer kon (sleutels uit linkerbroekzak met links pakken). Deze nieuwe realiteit werd deel van mijn leven en ik accepteerde de veranderende omstandigheden. Maar ik wist natuurlijk wel dat het in de toekomst lastiger zou worden. Maar toen nog (even) niet.
Hup! Hulp in huis
Om deze veranderende situatie te kunnen blijven bijbenen had ik al in oktober aanpassingen voor in mijn huis aangevraagd bij Meya Wooncare. Om mijn woning ALS bestendig te maken zodat ik zo lang mogelijk hier zelfstandig kan blijven wonen. Ook de afspraak met de studenten Thuiszorgorganisatie Emile voor huishoudelijke hulp was in die tijd.
De hulp van Emile begon al twee weken na de intake, dit ging snel en het is, na een periode van ff wennen, erg prettig. Elke week weer een schoon huis, alsof je in een hotel woont…
Meya Wooncare kwam een paar keer langs voor een gesprek over hoe ik het graag zou willen. En wat de mogelijkheden zijn. Dat was moeilijk voor mij, te bedenken hoe het er over een paar jaar voor staat. Ik wist dat mijn armen achteruit gingen en dat – zeer waarschijnlijk – mijn benen nog wel een tijd stabiel zouden blijven, bruikbaar als ‘surrogaat armen’. Dus ik dacht aan veel apparaten met voet en/of benen bediening.
De algemene toegangsdeur beneden en de deur boven die, met een automatische deuropener – een pasje in de vorm van een creditcard, te openen zijn. Die kan ik dan om mijn nek hangen – wel een elegant design koord natuurlijk – en als ik dan een beetje voorover buig gaat de deur open. Wat wil je nog meer.. En de deuren sluiten ook automatisch na zes seconden. Perfect. “Gaan we regelen voor je”. Een automatisch (japans) toilet lag natuurlijk voor de hand, met spoeling, föhn en voetbediening. Sensor kraan bij de wastafel in de badkamer, automatische halofoon/deuropener voor toegangsdeur beneden. En de douche plus kraan in de keuken ook met voetbediening. Van een automatische deuropener op de balkondeur zag ik vanaf; de deur gaat ook weer automatisch dicht en dat is natuurlijk onhandig (als je dan net fijn buiten zit). Plus ben ik alternatieven aan het bedenken om tegen die tijd – denk volgend jaar zomer – hoe ik dan toch nog de sleutel kan omdraaien en de deuren zelf kan openen. En mijn buurvrouw heeft al aangeboden de balkondeur eventueel ’s avonds te sluiten.
De uiteindelijke aanpassingen zijn toch weer wat anders uitgevoerd als besproken tijdens het eerste gesprek met Meya Wooncare, nu tien maanden geleden. Mijn wensen zijn veranderd in die tijd. Het was/is lastig nu voor te stellen wat het meest praktische voor mij is als beide armen zijn uitgevallen. En natuurlijk ook voor anderen, hulp die ik dan nodig heb zoals de thuiszorg. De verwachting is dus dat mijn benen nog wel een tijd redelijk stabiel blijven. En ik denk dat ik ook nog wel een paar jaar wat handelingen met mijn armen kan doen bv een hendel aan een kraan heen en weer of op en neer bewegen. En is voetbediening – op een vaste plek op de douchevloer – dan wel praktisch voor diegene die mij in de toekomst gaat douchen waarbij ik op een stoel zit? De voetbediening zit dan onder de stoel en moet steeds worden ingedrukt want anders stopt de waterstraal. Niet handig bedacht ik me later. Dus een hendel aan de (thermische) kraan die alle kanten op kan voor warm en koud water, kleine of grote straal. Die ik staand met mijn armen kan bedienen. Hetzelfde geldt voor voetbediening (pedalen) van de kraan in de keuken. Hier komt ook een hendel en geen voetbediening. Als ik mijn handen niet meer kan gebruiken zal ik de kraan – en de keuken – ook bijna niet meer gebruiken; ik kan dan niet meer koken. En voor anderen is een gewone kraan natuurlijk veel handiger. Het is nog niet helemaal duidelijk hoe de halofoon er uit gaat zien. Nog ff brainstormen hierover.
De belangrijkste aanpassingen zijn inmiddels gerealiseerd. Ik hoef niet meer bang te zijn dat ik de sleutel niet kan omdraaien – wat me sinds kort inderdaad niet meer lukt. Ik kan gewoon naar binnen zonder sleutel. De badkamer sensorkraan is prettig en ik heb nu ook twee sensor zeep dispensers – op een zeepflacon drukken of in douchegel fles knijpen gaat niet meer. Kan nog wel de douchekraan opendraaien. De andere aanpassingen komen binnenkort.
Net als de verhuizing naar deze woning in november 2017 zijn de belangrijkste aanpassingen mooi op tijd. Ik hoef me hier niet meer druk over te maken. Hardware die de software ondersteunt.
Mijn kat weet nu precies wat ‘kut'(!) en ‘shit'(!) betekent
Inmiddels is het half augustus en ik merk dat ik op dit moment een korter lontje heb dan normaal. Ik ben vaker moe, heb behoefte aan rust, slaap meer en heb geen zin meer om allerlei zaken te moeten regelen; zaken die allemaal te maken hebben met mijn gesteldheid. Ik heb ook minder zin in en geduld met problemen van anderen, vind het vaak een gezeur, ga het liefst in mijn eentje naar buiten. Ik merk dat ik negatiever reageer dan gewoonlijk op mijn omgeving. Ben erg met mijzelf bezig. Ik denk nu veel vaker nadenken over de toekomst en merk dan dat de onzekerheid en het perspectief mij af en toe erg kunnen benauwen.
De vingers vallen gewoon uit en gaan krom staan. Steeds weer valt er iets uit mijn handen op de grond. Mijn hoofd kan de veranderingen van mijn lichaam niet altijd bijbenen. Er is vaak frustratie en minder ruimte voor anderen. Is dit nu de realiteit vanaf nu? Dat ik toch steeds meer bezig zal zijn met de aftakeling van mijn lijf? En steeds weer dingen moet regelen? Kan nu soms die mensen met ALS benijden die een partner hebben, dat maakt veel praktische zaken toch wat makkelijker en kost minder energie.
Maar ik vind het meestal toch nog erg prettig zo met mezelf op de Zuidas. Ook kan ik meer dingen dan ik een tijd terug had gedacht en vind dat de veranderingen totnutoe mij allemaal toch wel zijn meegevallen: Ik kan nog steeds op de scooter toeren – dacht echt vorig jaar dat dat mijn laatste scooterzomer zou worden, ik kan nog steeds koken – duurt wel drie keer zo lang en wel wat vaker kant-en-klaar maaltijden, doe de was nog en vouw die ook op – met één hand. Dat zijn positieve kanten. En zo lang bepaalde handelingen mij niet te veel frustratie oplevert blijf ik die nog doen. Dat is toch ‘zen’, niet?
‘Inclusive’ is actueel op dit moment, van seksualiteit tot etniciteit. Ik probeer dan ook maar ‘inclusive’ te denken: alles samen komt er toch nog een mooi geheel uit. Hierbij hoort vooral de uitbreiding van meer hulp. Zal wennen worden maar eenmaal geregeld denk ik dat ik alle hulp prettig zal vinden. Alles zelf regelen kost ook veel tijd en vooral veel energie. En die kan ik beter voor andere dingen gebruiken.
Toch proberen te leiden en niet te lijden.
Wordt vervolgd
LivPoz & ALeS 