8. Juni 2020

Net terug van de acupuncturist. Zoals bijna altijd weer een goede sessie. Ik ben naar de praktijk – het antroposofisch centrum Ita Wegman Huis op de Weteringschans – gewandeld, zo’n vier kilometer denk ik. Vanaf mijn huis naar het Hilton, vervolgens naar het Museumplein. Twee keer een pauze van twintig minuten. De wandeling duurt ongeveer twee uur.      Ons praatje vooraf werd een evaluatie van de afgelopen weken. Door de sluiting van de praktijk (corona) had ik ruim drie maanden geen acupunctuur gehad. Dat was sinds 2017 niet meer gebeurd. Ik vertelde hem dat ik erg blij ben dat de sessies weer zijn begonnen. Na een tijd zonder acupunctuur kreeg ik toch meer lichamelijk problemen. Ik had, vooral ’s nachts, veel last van fasculaties, onwillekeurige spiertrillingen. Alsof mijn spieren compleet in paniek waren. Het trilde in mijn linkerschouder, rug, borst, mijn rechterarm maakte soms zelfs spastische bewegingen waar ik geen invloed op had. Ik voelde trillingen op mijn wang, lip, oog en zelfs oren (zitten daar ook spieren?). Het was heel naar en bijna elke nacht ging ik er uit om even tot rust te komen. De volgende dag had ik dan spierpijn in mijn rechterarm; die begint nu steeds meer uit te vallen en daar ben ik nog niet aan toe. Of wellicht nog niet aan gewend. Dus veel onrust en misschien wel de moeilijkste periode voor me na de diagnose tijd in 2017.

Ik had nu voor het eerst ervaren hoe een tijd zonder acupunctuur behandelingen was. En weet nu dat behandelingen mij erg goed doen. Na een paar sessies werd mijn lichaam weer een stuk rustiger, de spiertrillingen zijn een stuk minder. Waardoor het in mijn hoofd ook weer rustiger is geworden. Acupunctuur helpt. (Hoewel het niet ‘wetenschappelijk’ kan worden bewezen. Een wat eenzijdige, paradigmatische, ‘preken in en voor eigen parochie blik’, denk ik dan. Niet het totale plaatje maar slechts één (bekend) stukje wordt (er) uitgelicht).

Ik stond de afgelopen maanden min of meer stil in mijn leven, te veel vraagtekens. Ik stond stil met mijn handen vol: mijn lichaam dat achteruit gaat en voor steeds meer problemen zorgt, aanpassingen in mijn huis daardoor, meer persoonlijke hulp nodig in de nabije toekomst. Vooral steeds meer afhankelijk van andere mensen en instanties. En sommige dingen heb ik niet zelf in de hand, onder controle. Als ik bijvoorbeeld vroeger wel eens financieel platzak was na een buitenlandse reis of na mijn tijd op Bali, kon ik extra gaan werken om de zaak weer op de rails te krijgen. En dat lukte, ik had hier ook vertrouwen in. Die vrijheid heb ik nu niet meer; ook op dat terrein wordt die beperkt.

Extra aandacht en zorg voor Huis en Thuis

De eerste aanpassingen in mijn huis zijn inmiddels gerealiseerd. Ik heb sinds kort een toilet met spoeling, droger en voetbediening – mijn benen blijven voorlopig nog goed. Zodat ik geen wc papier meer hoeft te gebruiken – kan ook moeilijk mijn billen afvegen. En de toilet heeft twee in te stellen programma’s naar persoonlijke voorkeur, waarbij de hele cyclus automatisch gaat na één druk op het voetpedaal. De ‘female wash’ heb ik overgeslagen…. En als kers op de taart is de binnenkant van de toiletpot gehuld in een sfeervol blauw licht.                                      Naast de toilet komen er ook automatische deuropeners zowel beneden als boven. Door een pasje in de buurt van het slot te houden gaan de deuren automatisch open. Het pasje kan ik om mijn nek dragen – als ik mijn handen niet meer kan gebruiken. In de badkamer komt een sensorkraan bij de wastafel en een thermokraan met grote hendel voor de douche – zodat ik de douche (voorlopig) nog met mijn armen kan bedienen. De temperatuur kan worden ingesteld. Een zelfde soort kraan wordt in de keuken geïnstalleerd. Andere gebruikers kunnen de kranen ook op de ‘oude’ manier blijven gebruiken. Een verdere aanpassing in de toekomst wordt de verwijdering van de (gipsen) muur tussen de badkamer en toilet waardoor één ruimte ontstaat. Hierdoor is er voldoende ruimte voor zorgmedewerkers om mij te kunnen douchen of om mij op de toilet te kunnen zetten. Ook krijg ik een sensor halofoon – ik kan moeilijk de hoorn oppakken en de knop van de deuropener indrukken waarmee de algemene toegangsdeur beneden wordt geopend. Mijn huis is verder rostoelgeschikt: brede deuren, ruime hal waar je ook een (elektrische) rolstoel of scootmobiel kunt draaien, geen drempels en ook een bijna rechtstreekse toegang van mijn slaapkamer naar de badkamer – je hoeft niet via deuren of andere ruimtes. Daarnaast heb ik een extra kamertje voor als ik ook ’s nachts hulp nodig heb; er kan altijd iemand blijven slapen en die hoeft dan niet op de bank. Met deze aanpassingen moet het voor mij mogelijk blijven hier nog langere tijd zelfstandig te kunnen blijven wonen. Maar ik sluit niet uit dat ik over een paar jaar toch nog besluit om naar een woongroep/zorgcentrum buiten de stad in de natuur verhuizen. Een plek met voldoende privacy plus vierentwintig uur beschikbare zorg.

Toen ik deze woning met een goede vriend – tevens rolstoelexpert – voor het eerst bekeek, keken we dus naar de mogelijkheden voor mij om in de toekomst hier zo goed en aangepast mogelijk te kunnen blijven wonen. We hebben ook nog andere woningen in dit complex bezocht maar waar ik nu woon was het meest geschikt. Ook bv lage kozijnen – kan ik zittend (in een rolstoel) goed naar buiten kijken en vanaf de tweede verdieping heb ik ook contact met het leven op de straat. En groot balkon – eventueel te veranderen in een serre/wintertuin – waar je zonder veel problemen een rolstoel kan oprijden. Ik probeerde mij voor te stellen hoe het zou zijn wanneer ik ‘niets’ meer zou kunnen. Zag ik mijzelf hier (tevreden) wonen in dit huis? En in deze buurt? Het was een goede keus om op de Zuidas te gaan wonen. Het is een wijk met met een stedelijke uitstraling, zeer internationaal en volop in ontwikkeling. Ik hoop dat ik de uiteindelijke voltooiing van de Zuidas nog meemaak, die gepland is rond 2030. Oud West lijkt al weer lang geleden. Hoe snel dat toch kan gaan. Omstandigheden veranderen nou eenmaal, alles is eindig.

Sinds november komt elke week de Thuiszorg langs voor huishoudelijke taken. Ik ben hier nu gewend. De zorg komt via Emile, de studenten Thuiszorgorganisatie. Een fijne organisatie die het contact tussen de cliënt en medewerker op de eerste plaats zet. Dit betekent flexibiliteit, communicatie, geen vaste of strikte werkzaamheden en tijd voor koffie en bokkenpootje. De hulp kan/mag bv ook best een plint vastspijkeren of een muurtje verven. En ze zijn vaak multifunctioneel. Naast huishoudelijke taken ook in te zetten voor persoonlijke verzorging. Emile heeft een paar cliënten met ALS in Amsterdam waar een klein multi-functioneel team wordt ingezet zodat vaste en vertrouwde mensen over de vloer komen en niet elke keer andere thuiszorgmedewerkers. De zorg is beschikbaar van ’s ochtends vroeg tot in de avond. Alleen in de nacht moet de client zelfs iets regelen, iemand die je ’s nachts help zoals omdraaien in bed. Nu heb ik alleen nog huishoudelijke hulp maar denk dat ik zo in november – over een half jaar – meer persoonlijke hulp nodig zal hebben. Ik denk dat tanden poetsen dan niet meer gaat. Net als sokken aantrekken. En hoe gaat het dan met douchen? Tot nu toe heb ik meestal wel een manier gevonden om toch de handelingen zelf te kunnen (blijven) doen maar op een gegeven moment houdt dit natuurlijk op, als beide handen zijn uitgevallen.

Ook zit ik aan een soort buddyproject te denken voor in de toekomst. Een aantal keren per week – misschien zelfs iedere dag – komt dan iemand bij en voor mij koken. Later meer uit te breiden met bijvoorbeeld buitenactiviteiten. In de jaren negentig ben ik zo’n project gestart als buddy voor een cliënt met Aids. Er kwam toen elke vaste dag iemand bij hem op bezoek: vriend of vriendin, familielid of een buddy via De Schorer Sichting -waar ik in dienst was. Het systeem werkte goed. Een vaste dag per week, niet te vaak, niet te intensief, afwisselend eten en de laatste nieuwtjes. Het voordeel van de buddy in dit groepje was dat deze min of meer ‘onafhankelijk ‘ was; geen vroegere geschiedenis met de cliënt en daardoor (vaak) wat minder emotioneel bij de client betrokken. (Alle cliënten die ik toen had zijn overledenen, de meestal al binnen een jaar).

Binnenkort heb ik weer een afspraak met Emile (de thuiszorgorganisatie) om alvast een paar dingen te regelen en aan te vragen. Zodat het tezijnertijd snel(ler) uitbreiding van zorg kan worden geregeld. De procedures met instanties als gemeentes duren lang. Mijn aanvraag voor aanpassingen in mijn woning bv ging begin oktober de deur uit, de goedkeuring door de gemeente Amsterdam (Wet Medische Onkosten, WMO) kwam begin februari en nu pas de aanpassingen (na tien maanden). Het is maar goed dat mijn ziekteverloop traag is anders had ik problemen gehad; sommigen mensen met ALS kunnen na een half jaar beide handen niet meer gebruiken. Dit is dan ook vaak een grote frustratie voor ALSsers: heb je net een traplift, kun je er geen gebruik meer van maken.

Step Step Step

Ik krijg nu meer lichamelijke problemen – mijn rechterhand begint steeds meer uit te vallen -,  en ik moet zaken gaan regelen voor de toekomst. Over zes maanden kan ik waarschijnlijk niet meer zelf koken, mezelf aankleden, afdrogen, eten(?). Niet meer op de scooter, krijg ik de locker en de deur van de sauna niet meer open. Hoe moet ik dan mijn leesbril opzetten? Mezelf krabben? Mijn betaalpas uit de portemonnee pakken of boodschappen uit het rek pakken en in een tas stoppen. Kan ik dan nog de rits sluiten met behulp van mijn tanden? Tanden poetsen of neus snuiten? Enzovoort, enzovoort. Ik woon sinds 1979 alleen, doe alles zelf maar nu moet ik hulp ‘van buiten’ gaan vragen. Dat wil ik helemaal niet! Heel veel handelingen lukten nog steeds op een creatieve manier. Meestal lukte het me wel nog een oplossing te vinden bijvoorbeeld door mijn linkerduim door een lus van de handdoek te steken – ik kan de handdoek niet met links vastpakken – zodat ik me nog kon afdrogen. Maar dit wordt steeds moeilijker, er zijn grenzen.

Door me mijn stilstand te realiseren en (praktische) zaken te gaan regelen ging ik weer aan de wandel en weer vooruit. Nu is nu, morgen is morgen. Wandelend over mijn levenspad zonder te (moeten) weten wat er aan de horizon is, laat staan áchter die horizon. Mijn handen weer vrij maken, obstakels observeren, confronteren, analyseren, accepteren en ze vervolgens in mijn rugzak stoppen. Ze zijn er nog steeds maar nu meer aandachtspunten, waar de scherpste randjes van af zijn. Dit geeft een opgelucht gevoel: ik kan weer verder. Ik denk dat de acupunctuur behandelingen in dit proces een positieve rol spelen. Het zorgt ervoor dat de energie in mijn lichaam zo veel mogelijk in balans blijft waardoor mijn hoofd en lichaam bijelkaar blijven en ik niet achter de feiten aanloop en ook minder van slag raak als er plotseling obstakels op mijn pad komen. Wat dit zal ongetwijfeld nog vaker gebeuren.

Ik had altijd gehoopt dat ik eerst problemen met mijn benen zou krijgen en niet mijn rechterhand en arm. In een rolstoel kun je veel onafhankelijker leven dan ‘zonder armen’ – want daar komt het uiteindelijk op neer. Het leven is echter onvoorspelbaar en, zeker bij ALS, heb je het niet voor het kiezen. Ik prijs me vaak gelukkig dat het bij mij niet begonnen is met de bulbaire vorm van ALS waarbij je slik- en spraakproblemen krijgt. En dat de achteruitgang zo geleidelijk gaat waardoor ik elke keer aan de veranderende werkelijkheid kan wennen. En dat ik, ruim drie jaar na de diagnose, nog hele wandelingen kan maken. En ik vaak tegen me zelf – en soms tegen anderen – zeg: Het valt me tot nu toe bijna altijd nog mee. Mijn leven is goed, ik voel me meestal tevreden.