In september had ik weer een afspraak met mijn behandelaar in het AMC. De kracht in armen, benen, handen en voeten werden gecontroleerd. Plus longinhoud en ‘hoestkracht’. Op een schaal van één (geen kracht) tot vijf (maximum) haalde ik voor alles de vijf behalve mijn linkerhand. Het was duidelijk dat hier de spierkracht minder werd. Longinhoud ook prima. Goed nieuws.
Wat ik wel bijzonder vond dat bij de arts niets bekend was over de combinatie Hiv en ALS. Bijvoorbeeld: Wat is de invloed/interactie van de hiv medicatie op ALS? Ik kan toch niet de enige zijn met deze combinatie? Mijn internist heeft dit later laten uitzoeken en waarschijnlijk heeft de hiv(medicatie) geen invloed. Eind 2019 werd zelfs voorzichtig geopperd dat heel misschien hiv medicatie een positief effect zou kunnen hebben op het verloop van ALS. Je weet maar nooit… En ik ken nu ook meer mannen met de combinatie Hiv en ALS.
We hadden een goed gesprek over de stand van zaken. Niet alleen lichamelijk maar ook mijn psychisch welzijn, praktische zaken als verhuizen, de zaak verkopen, enzovoort. Hoe gaat het met u, vroeg de arts. Daarmee het hele plaatje bedoelend. Ik gaf hem mijn lijstje met de aanvullende medicijnen en supplementen, gekregen van mijn acupuncturist en huisarts. Hij kende de middelen niet maar was tevreden dat de Rulizol er ook op stond. (Riluzol is het enige ‘officiële’ medicijn dat het proces van achteruitgang remt: vier tot zes maanden. Dus vrijwel niet). Wel op plek vijf, zei ik gekscherend tegen hem. Ik nam dit middel eigenlijk alleen maar voor de arts, niet omdat ik het belangrijk vond. En ben er na een tijdje mee gestopt. Het had dus zeer waarschijnlijk geen bijwerkingen op de hiv medicatie maar ik vond het resultaat te klein. En had er last van. Ik denk dat Riluzol vooral bedoeld is om patiënten in ieder geval ‘iets’ te kunnen geven. Mensen willen nu eenmaal een pilletje en verwachten van de artsen dat zíj hen helpen, ook als dit eigenlijk niet mogelijk is zoals bij ALS of een terminale kanker. Het gaat te vaak over nog zo lang mogelijk leven ondanks veel medicatie, bijwerkingen of onzekerheden. De ziekte neemt de regie over. Het gaat niet (langer) meer om Kwaliteit maar voornamelijk om Kwantiteit. Een begrijpelijke manier van denken en reageren. Ik denk hier anders over; het maakt me niet zo veel uit hoe oud ik word.
Het was een goed gesprek met de arts. Hij ziet geen patiënt voor zich maar een mens. Ook het ‘communiceren’ met een computer gebeurt niet; alles wordt genoteerd op papier. Hij luisterde, knikte, vroeg soms uitleg en onthield zich af en toe (wijselijk) van commentaar. Maar was ook duidelijk in wat ik in de toekomst kon verwachten. Niet prettig om te horen. Ik denk dat hij merkte dat ik zelf de regie in handen wilde houden. Daarnaast stond (en staat) hij ook open voor mijn alternatieve manieren om met ALS om te gaan. Zolang je goed in je vel zit blijf je ook aan de wandel en zit je niet stil: Ik rijd met ALS, Hiv, de medicatie en de supplementen in de bus en zit zélf achter het stuur. (Een beeld dat ik vaak voor me heb). We spraken af dat ik over drie maanden terug zou komen.
Huizenjacht
Het zoeken van een nieuw thuis werd iets minder urgent -ik voelde al weer een stuk ontspannender -maar stond nog wel hoog op mijn lijstje. Mijn benen waren stabiel; ik raakte eraan gewend dat ze eigenlijk altijd ‘wat moe’ aanvoelden. In de zomer durfde ik nog niet lange afstanden te lopen, of meerdere trappen op en af te lopen. Ik dacht dat dit niet goed voor de benen kon zijn. De onrust sloeg vaak toe na een wandeling. Maar de kracht zat er nog steeds goed in (vijf op een schaal van één tot vijf) Het was (en is nog steeds, januari 2020) alsof ik wel de marathon kan lopen maar niet kan sprinten. Wel een langzamer tempo en na dertig minuten wandelen twintig minuten rust, liefst met de benen horizontaal. Ik kwam de drie trappen in mijn huis dan ook nog goed omhoog.
Ik ging in eerste instantie op zoek naar een woning in mijn buurt, Oud-West. Misschien een benedenwoning of een nieuwbouwwoning met lift, aangepast. Volledig aangepaste woningen waren niet beschikbaar in mijn buurt. Of binnen de ring. Alleen in zorgcomplexen. Er waren wel mogelijkheden in Nieuw-West, Zuidoost, Ijburg of Buitenveldert. Niet echt aantrekkelijk op dat moment. Vlak in de buurt was net een nieuwbouwproject gerealiseerd: De Makroon. Aangepaste woningen: schuifdeuren bij de entree, ruime lift met knoppen op rolstoelhoogte, geen drempels, brede deuren (voor rolstoelen), grote badkamer, luxe. Op de eerste etage was een zorgcentrum voor ouderen. Waar ook twee verplegers werkten die bekend waren met ALS (In De Makroon woonden nog twee andere ALSsers). Maar het was wel vrije sector: de huur begon bij 1250 euro netto per maand voor veertig m2 oplopend tot 1950 euro. Oeff! Ik ben toch een paar keer gaan kijken, mijn familie had aangeboden eventueel een gedeelte van de huur te betalen. Dat was geweldig. De bezichtigingen vielen tegen. Vaak weinig of geen zon, klein of soms zonder balkon. En ik had ook erg een ‘Shady Pines’ gevoel: het wonen in een verzorgingstehuis. Alleen maar ouderen, allemaal blank, elitair, rollators en scootmobielen. Voor mensen met geld. Kan ik mij hier wel thuis voelen? Ook andere, geschikte aangepaste woningen in projecten hadden deze ‘geranium’ uitstraling. Ik was blij dat ik nog zo goed op de been was. Dit kan nog wel even duren, dacht ik.
Eigenlijk voor de grap reageerde ik op een woning, aangeboden door Eigen Haard, op de Zuidas. Oplevering in oktober. Met een paar aanpassingen geschikt voor mij: brede deuren, geen drempels, ruime badkamer, lift, ruim balkon. Zag er goed uit op de plattegrond. Ik ga er maar eens op de fiets naar toe, dacht ik. Was ook wel benieuwd naar het pand en de buurt waar ik nooit kwam. Het was een zaterdag. Toch wel ver, twintig minuten op de fiets. Helemaal buiten de ring. En aangekomen op de Zuidas was er niemand op straat. Alles was dicht. Het tegenovergestelde van de drukke De Clercqstraat. Ik ga hier dood, dacht ik. Ga hier niet wonen. Het bouwblok met mijn mogelijke nieuwe woning zag er wel heel goed uit: prachtige architectuur, veel ruimte. Ik ben nog twee keer gaan kijken en bij de laatste keer ‘ontdekte’ ik het winkelcentrum Gelderlandplein. Een zeer aangename verrassing. Even wennen, zo’n overdekt alles binnen maar wel met mijn favoriete winkels. En een grote Aziatische supermarkt! Ik was toen eigenlijk om. Ik merkte later dat ik de hele tijd het wonen op de Zuidas ging vergelijken met het wonen in Oud-West. Ik wilde dat ‘alles’ zo veel mogelijk hetzelfde zou blijven. Als je gaat verhuizen is dat iets leuks, opwindend en spannend. Een beter en nieuw begin. Bij mij niet. Ik was gedwongen om te veranderen. Toen ik stopte om de Zuidas te vergelijken met Oud-West werd de keuze een stuk makkelijker.
Ik zag het wonen op de Zuidas toen wel zitten: veel ruimte, veel groen, stuk relaxter. Plus natuurlijk een geweldig huis! Ik kreeg half september een update van Eigen Haard: op de zesenvijftig woningen hadden meer dan zevenhonderd belangstellenden gereageerd, ik was nummer vijfentwintig op de wachtlijst. Maar werd toch uitgenodigd om enkele woningen te komen bekijken. Samen met een goede vriend konden we meteen de rolstoelgeschiktheid uittesten (hij zit in een rolstoel). De woningen zagen er goed uit doch niet elke woning was geschikt voor (draaien met een) rolstoel. Andere wel. Er waren veel andere mensen, gezinnen met kinderen: potentiële nieuwe buren. Het voelde goed en ik werd nu helemaal enthousiast. Maar ik ging er toch van uit dat het niet zou doorgaan. Zo veel kandidaten. Ook prima, dacht ik. Dan komt er wel weer wat anders. Toen kreeg ik een telefoontje terwijl ik in de kiosk aan het werk was: “Goedemorgen. Met Eigen Haard. Ik kan u mededelen dat aan u een woning is toegewezen in Ella, George Gershwinlaan. Gefeliciteerd, er waren veel kandidaten”. Ik schrok me dood. Oeff, het gaat nu echt gebeuren. “Op zes oktober krijgt u de sleutel”. Dat is al volgende week!, het gaat nu wel heel snel.
Ik kreeg de sleutel van de woning – die ik nog niet had gezien, wel de plattegrond – en ben meteen gaan kijken. En dan het belangrijkste moment, als je voor het eerst je nieuwe ‘thuis’ binnenkomt: Hoe vóelt het? Het was overweldigend: groot, alles nieuw, badkamer met ramen, twee slaapkamers, grote berging. Én: ruim balkon op het zuiden met plek voor ‘lounging’. Heel fijn op de Zuidas…
Ik kreeg op zes oktober de sleutel en het contract. De bedoeling was om nog dezelfde maand te verhuizen. Dit werd een heel gedoe. Bijna alles wat fout kon gaan ging fout. Het begon met de bestelde vloer die uitverkocht was en daardoor te laat werd geleverd. En toen waren de vloerleggers bezet en moeddt ik andere zoeken. En toen waren ze allemaal bezet: de economie draaide weer op volle toeren en veel mensen waren aan het klussen. Uiteindelijk kon ik nog vloerleggers vinden (Die er trouwens een zooitje van hebben gemaakt. Ik heb ze na twee dagen – één dag voor de verhuizing – de deur uitgezet; ze waren toen nog niet klaar terwijl de afspraak één dag was). Toen de vloer werd geleverd waren veel planken beschadigd en niet bruikbaar. Weer vertraging. De nieuwe afwasmachine was ‘zoek’ en moest worden vervangen. Uiteindelijk kon ik op zaterdag 4 november- mijn verjaardag – over. Maar op die dag kon de verhuizing weer niet doorgaan: net de vorige dag was de kerstversiering buiten aan mijn pand bevestigd: te weinig ruimte buiten. Waardoor de verhuiswagen op het fietspad moest parkeren en niet op de stoep. En daardoor werd het verkeer geblokkeerd. Dus we gaan het niet doen, zei de meneer van de Studentenverhuisservice. Dan moet het morgen, zei een zeer vastberaden goede vriendin. Ja maar…. Niets te maren! Deze man moet verhuizen, dit weekend. Regel het maar. Punt uit!! Okay, okay, komen we morgen om tien uur – weinig verkeer op de zondagochtend. De verhuizers vertrokken.
Ik zie me nog zo zitten die ochtend. Ik was er helemaal doorheen. Kon niet meer helder nadenken. Mijn verhuizersteam bestond uit een paar zeer kordate dames die van wanten wisten. Eerst werden de verhuizers ‘afgedroogd’, vervolgens werd ik met een aantal basisdingen in de auto gezet en we vertrokken naar mijn nieuwe huis. Ik ging met tranen in mijn ogen de trap af: aan een tijdperk was nu definitief een einde gekomen. Dat deed veel pijn. Zo veel herinneringen, mooie maar ook treurige momenten, al die keren dat ik aan de straatkant in het raam zat, genietend van de drukte van de stad. Of achter op het balkon luisterend naar de geluiden van de binnentuin. En de zwaluwen, ieder jaar van eind april tot september. Al die etentjes en ga zo maar door. Die dag gingen een aantal spullen al vast mee. En ik vierde mijn verjaardag in mijn nieuwe huis: mijn broer kwam met de catering, we zaten fijn op de grond, balkondeur open, het was nog mooi weer. Voor mij allemaal in een soort waas. ’s Avonds zat ik alleen in de enige aanwezige stoel in de hol klinkende woonkamer te mijmeren: Wat heerlijk toch zo’n fijne douche! Je stoot je ellebogen niet. En alles nieuw. De volgende dag werd de rest gebracht. De dames hadden de wind er flink onder en de studentenverhuizers werkten (gedwee) mee.
Een paar dagen later moest ik de sleutel van mijn vorige woning inleveren en zag de woning leeg. Dat was een bijzondere ervaring. Ik zat daar in een leeg huis: Wat een oude troep is het eigenlijk toch, dacht ik. De oude keuken, de roestplekken op het balkon, de gaten overal in de dunne gipswandjes. We gaan het hele apartement opknappen, zei de dame van de woningbouwvereniging bij de sleuteloverdracht. De vloer gaat eruit, er komt een nieuwe keuken in, de douche wordt vernieuwd en groter gemaakt en de wanden worden opnieuw gestuukt. Dan zal de huur ook wel flink omhoog gaan, dacht ik. Toplocatie, ruim en licht appartement met mogelijkheid voor een dakterras. Zo’ honderd of zeven kale huur? Zou het ook helpen tegen de muizen….?
Kan het niet linksom? Dan maar rechtsom.
Doordat ik toch wel druk was geweest met de verhuizing en de aanstaande verkoop van Pink Point, leek het net of mijn lichamelijk welzijn wat naar de achtergrond was verdwenen. Ik merkte dat ik niet bezig was met ALS de laatste maanden. Dit voelde soms lichtelijk verontrustend. Ik steek mijn kop toch niet in het zand en zit (nu weer) in de ontkenningsfase? Heb ik wel echt geaccepteerd dat ik niet meer beter ga worden en dat mijn mobiliteit steeds minder gaat worden? Ik moest hier goed over nadenken. Het was eigenlijk al zo gewoon geworden dat ik sommige handelingen moeilijker werden of gewoon niet meer konden. Bijvoorbeeld:
– Zo zaten al een tijdje mijn huissleutels niet meer in mijn linker broekzak; ik kon niet meer met de linkerhand in mijn broekzak.
– Ook was het fijn dat de handdoek om mezelf af te drogen na het douchen een lusje had; ik kon de handdoek met links niet meer vastpakken maar wel mijn duim door de lus doen zodat ik mij nog kon afdrogen.
– De kranen met links opendraaien ging ook heel moeilijk, net als tandpasta tube vasthouden met links; de tube lag nu op de rand van de wastafel en met de palm van mijn hand kon ik de tandpasta op de borstel krijgen. Handen wassen werd ook lastiger.
– Net als veters strikken. Ik kon de veters nog strikken door eerst een knoop te maken in de veter en deze dan tussen twee vingers vast te klemmen zodat ik alsnog de veters strak kon trekken en knopen. Zo word je inventief. Later ontdekte ik de elastische veters. Eén veter met een knoop/lus aan het eind. Eerst de veter met een knoop vastmaken aan het eerste gaatje van de schoen. Dan heen en weer door de andere gaatjes rijgen en als laatste zigzaggend langs de haakjes van mijn (hoge) schoen en het lusje om het laatste haakje van de schoen. Mijn andere zomer(wandel) schoenen werden met de elastische veters instapschoenen – waarbij de schoenlepel ook weer goed van pas kwam. Ik hoefde nog niet aan de schoenen met klittenband of, nog erger, de instappers en ‘loafers’. Ugh!
– Ik moest ook meer oppassen tijdens het fietsen. Met één hand fietsen is een uitdaging, vooral het op- en afstappen. En kon niet wachten tot de oplevering van de Noord/Zuid metro lijn die mij in acht minuten naar de Dam zou brengen. Ik had ook besloten dat ik in het voorjaar een elektrische scooter zou aanschaffen voor optimale mobiliteit.
– In mijn nieuwe huis was ik vooral blij met de afwasmachine en de elektrische kookplaat. Afwassen lukte me niet meer. Met beide handen pannen optillen en koken was ook lastig. Maar ik kon wel de pannen over de kookplaat heen en weer schuiven en daardoor ook veel makkelijker eten uit de pan op een bord scheppen. In plaats van (heet) water afgieten ging ik een zeef gebruiken. Het snijden van groenten werd een uitdaging. Heel voorzichtig met een vlijmscherp koksmes lukte het me nog om een pompoen te snijden. Wel oppassen. Met mes en vork eten kon ook niet meer maar gelukkig eet ik meestal met stokjes (Aziatisch).
– Ik ging ook andere tassen gebruiken. De rugzak werd onhandiger. Meer gedoe om deze op en af te doen en ook gedoe met ritsen. Om die dicht te ritsen heb je bijna altijd twee handen nodig, vooral als je ‘om het hoekje’ moet. Dus nu schoudertassen. Over de rechterschouder, tas links op mijn heup, met een rits aan de bovenkant. Ideaal voor boodschappen en mijn sauna spullen voor de sportschool.
– Omdat ik rechtshandig ben viel het me eigenlijk allemaal toch wel mee. Ik kon nog kleine klusjes doen in mijn huis zoals (alsnog) de plinten op de vloer leggen of wat ophangen. Hierbij plakte ik een spijker met dubbelzijdige tape op de muur zodat de spijker op de juiste plek bleef plakken. En kon vervolgens met mijn rechterhand de spijker in de muur slaan. Heel handig.
Omdat het proces van achteruitgang relatief langzaam gaat – mijn behandelaar van het AMC spreekt van een ‘milde vorm’ – heb ik ook meer de tijd om aan de veranderingen te wennen. Ik kan als het ware steeds meer ‘in ALS groeien’. Ik kan me nu bijna niet meer voorstellen hoe het was toen ik mijn linkerhand nog wel kon gebruiken. Ik zie mensen om me heen druk met het openen van ritsen, met twee handen teksten op hun telefoon, zich snel aankleden op de sportschool zonder problemen met ritsen en veters, met drie boodschappentassen lopen of met dienbladen in een restaurant, op de fiets springen, met mes en vork eten, enzovoort. Zo vreemd dat ik dit niet meer kan. Maar ik heb dit geaccepteerd; een andere keuze is er voor mij niet. Dit wil overigens niet zeggen dat er hier thuis wel eens wordt gevloekt als me weer iets op de grond valt of wanneer ik een (plastic) verpakking niet open krijg. Lang leve de schaar!
De verkoop van Pink Point verliep ook gestaag. Ik had – na sterke aandrang van mijn boekhouder en de goede vriend die de verkoop voor mij regelde; het werd me te veel -, besloten om nu al de nieuwe eigenaar in dienst te nemen; ik deed zelf nu alleen nog de zondag. Voor mij nog meer rust in de tent, voor de nieuwe baas een prettige inwerkperiode: hij kon kennismaken met de leveranciers, het personeel, de buren op de Westermarkt, de ondernemersvereniging. En ook al wat dingen uitproberen cq veranderen: het karakter van de kiosk zou waarschijnlijk wel hetzelfde blijven maar ik wist dat de uitvoering wel zou veranderen. Maar dat is logisch en ook noodzakelijk. Iedereen doet het op zijn eigen manier.
Het jaar 2017 was bijna voorbij. Ik denk het meest intensieve in mijn leven tot nu toe. Mijn Rivier begon het jaar kabbelend en ontspannen, vervolgens steeds sneller stromend, botsend tegen rotsblokken, draaikolken veroorzakend, een afgrond tegenkomend om daar met volle vaart watervallend naar beneden te storten om dan toch weer langzamer verder stroomafwaarts te vloeien richting de Oceaan. Het enige wat ik kon doen was me mee laten voeren en de veranderingen ondergaan. En dat was over het algemeen goed gegaan. Ik heb, samen met goede vrienden, het glas geheven op een goed 2018
Note:
(Op dit moment dat ik dit schrijf, 16 maart 2020, zitten we volop in de coronacrisis. Afgelopen vrijdag wilde ik inkopen doen en zag en voelde dat de sfeer in het land was veranderd. Ik ben op een bankje gaan zitten om te observeren wat er gebeurde. De supermarkt was vol, mensen liepen gehaast door de gangpaden, zonder contact te maken en (onbewust?) veel ruimte te claimen voor zichzelf. Men keek elkaar niet aan, wel ongerust naar de vele lege schappen in de winkel. En soms naar wat de anderen allemaal in hun karren hadden gestouwd. Volgeladen op weg naar hun auto’s en naar de ‘veiligheid’ van hun huis. De onrust hing in de lucht. Ook ik merkte dat het invloed had op mij en werd ook wat onrustiger. En moest toen denken dat ik mij ook zo vaak had gevoeld: Onzekere tijen komen eraan, situaties waar je geen vat op hebt, de dokter heeft geen pilletje voor deze kwaal. Men wordt (vaak onbewust) geconfronteerd met de eindigheid van dit aardse leven. Het enige wat je kunt doen is mee te gaan in het proces zonder zelf de regie uit handen te geven).
LivPoz & ALeS 