5. Zomer 2017

(Weer) een nieuw begin….

Begin mei. Net de diagnose ALS gekregen. Het voorjaar was volop bezig te knallen. Sinds een week scheerden de zwaluwen weer boven de daken, ’s ochtends hoorde ik weer de merels, het was al weer vroeg licht. En de planten op het balkon begonnen uit te lopen. En voor mij was de tijd aangebroken om (nieuwe) toekomstplannen te maken. Om het roer bij te stellen.

De eerste keer dat mijn (buiten)wereld en ikzelf geconfronteerd werden met mijn nieuwe werkelijkheid was tijdens de crematie van mijn ex die begin mei uit dit leven was gestapt. Een wat treurige bijeenkomst met een verslagen moeder en zus en niet allemaal begripvolle bezoekers over wat hij had gedaan. Mijn broer vergezelde me en dat was fijn. Hoe gaat het met je? Alles goed. Dat zijn de vragen die je (natuurlijk) krijgt. Het was – zoals vaak – ook een soort reunie. Wat geeft je dan als antwoord? Naar omstandigheden goed? Of: gaat zo z’n gangetje. Ik besloot om niet lang te blijven. Het voelde te ongemakkelijk. Had buiten wel een fijn gesprek met de partner van de overledene, ook over mijn situatie en ben vervolgens terug gegaan naar Amsterdam. Ik merkte dat ik nog niet wist hoe ik het (slechte) nieuws aan de buitenwereld moest vertellen. Was er nog niet aan gewend.

De week na de diagnose had ik al contact met mijn behandelaar in het AMC. Een fijn gesprek. Het klikte tussen ons. Het was prettig dat geen beeldscherm/pc werd gebruikt maar pen en papier (geen: ‘computer says no’). Het was een kennismakingsgesprek waarin vooral de mens/persoon achter ALS belangrijk was en niet (alleen) de patient. De arts was open en duidelijk over het pad dat ik nu ging bewandelen. Het was niet te zeggen hoe dit zou gaan verlopen, welke hindernissen, valkuilen en tweesplitsingen ik zou tegenkomen onderweg. Of dat het snel zou gaan. Of juist langzaam. Of dat na mijn hand nu mijn benen, andere arm of mijn spraakgebied aan de beurt was. Of dat ik problemen zou krijgen met slikken. Of misschien meerdere delen van mijn lichaam tegelijk. Hoe lang nog te leven? 75% van de ALSsers is na vijf jaar overleden. Alleen één ding was zeker: uiteindelijk ga je dood. Maar dan: Dat is de enige zekerheid in het leven die je hebt.

Vanuit het ALS team, verbonden aan het revalidatiecentrum Reade hier in Amsterdam, werd meteen contact met me gezocht en al snel na de uitslag zaten ze bij mij – driehoog – op de bank. En dat was ook meteen een van de grote obstakels voor de toekomst: kom ik over een jaar nog de trap op? Moet ik nu al op zoek naar een andere woning? De ontmoeting met mijn case manager – ook contactpersoon naar de gemeente toe voor bijvoorbeeld financiële vergoedingen (WMO) – en een maatschappelijk werker, was leerzaam en vooral erg prettig. Ik merkte dat ze beiden zeer serieus waren waarbij de maatschappelijk werker mij vooral observeerde en de ander vragen stelde en notities nam. Ik kreeg een info pakket plus snelle afspraken bij Reade om kennis te maken met de rest van het Reade ALS team. Zo ontmoette ik ook snel de fysiotherapeut en had een afspraak met de maatschappelijk werker en de ergo therapeut. Een kennismaking plus de stand van zaken betreffende mijn fysieke en mentale gesteldheid op dat moment. Dit was allemaal in orde en geen actie was nodig. Voor mij zelf waren twee dingen al snel duidelijk. Ik moest op zoek naar een andere woning – de case manager drong hier ook op aan – en ik moest gaan nadenken wat te doen met Pink Point. Ik had ook een goed gesprek met mijn huisarts over de stand van zaken, de acupunctuur behandelingen en over misschien andere ondersteunende mogelijkheden vanuit de antroposofie. Ik kwam wel via haar ook terecht bij een arts/behandelaar integrale geneeskunde in Zuid. Een bijzondere intake. Overzicht lichamelijke en geestelijke gesteldheid met vragen als: Waarom overkomt je dit? Pardon?, is natuurlijk de reactie. Is het mijn (eigen) schuld dat ik dit krijg? (Nood)lot? Maar bedoeld werd (natuurlijk?): Hoe ga je met deze nieuwe werkelijkheid om? Ik kreeg wat korreltjes mee waar ik er één van elke avond onder mijn tong moest leggen. Om de (energie)balans te versterken. Ik vond het een interessant consult maar was niet overtuigd. En integrale geneeskunde consulten worden ook niet door de zorgverzekeraar vergoed. Ook een drempel.

Het allerbelangrijkste voor mij was: Hoe ga ik met deze nieuwe situatie in mijn leven om?. Het was wel duidelijk dat vanuit de medische hoek (voorlopig) niets te verwachten viel. Geen medicijn in het vooruitzicht. En op dat moment was het ook (nog) volstrekt onduidelijkheid hoe de ziekte zich bij mij zich zou gaan ontwikkelen: kan ik over een jaar nog lopen of zelf mijn veters strikken? Nog goed slikken en duidelijk spreken? Veel onzekerheid dus in de toekomst. Ik besloot al wel snel niet in termen te gaan spreken als: ‘het lijden aan ALS’ of: ‘de strijd tegen ALS’. Dit heeft geen zin, dacht ik. Je kunt lichamelijk deze ‘ strijd’ toch niet winnen. Ik besloot niet te gaan ‘lijden’ maar te proberen zelf de regie in handen te blijven houden; het proces te Leiden en niet te Lijden. Net als toen met Hiv. Een omgeving en activiteiten te creëren die zowel voor mijn lichaam als mijn hoofd/geest goed zouden werken. Zodat ik zo veel mogelijk in balans zou blijven. Een nieuwe periode in mijn leven was aangebroken maar zeker niet de laatste.

Hardware & Software, het Huis vs de Vlieg.

Ik liet me meteen inschrijven als woningzoekende bij Woningnet en mijn case manager zorgde voor de urgentieverklaring. Die had ik al na een paar weken binnen. Heel snel. Mijn case manager vertelde dat ze een soort ‘hot line’ had met de gemeente, een soort ‘hot ALS line’ zat ik me te bedenken, een directe verbinding. Je hebt dan ookals ALSser meestal niet veel tijd (meer) en aanpassingen moeten dus snel gebeuren. Ik kreeg de indicatie voor een invalidenwoning. Dit betekent helemaal aangepast (voor iemand in een rolstoel). Op dat moment vond ik het nog wat voorbarig maar ik kon wel eens gaan kijken wat er allemaal voor mij geschikte woonruimte werd aangeboden in Amsterdam. Elke maandag kwam het aanbod van geschikte woningen online binnen. Plus andere, niet aangepaste, woningen. En je kreeg meteen te horen wat je kansen waren als je reageerde. Ik probeerde het een paar keer op verschillende (algemene) woningen maar viel steeds in de categorie weinig of geen kans terwijl ik een woonduur had van twaalf jaar. Plus de urgentie! Dus nog lang niet genoeg bleek nu. In de jaren tachtig kon je nog met een woonduur van drie jaar een sociale huurwoning krijgen in Amsterdam. En dat vonden we toen al lang wachten. Het was vooral goed om me te oriënteren op wat er zo al beschikbaar was voor mij. In welk stadsdeel, oudbouw of nieuw. En de huurprijs. Ik was niet al te optimistisch maar kon gelukkig de trap nog goed op.

Ook nam ik contact op met mijn acupuncturist. De eerste keer dat ik bij hem voor een behandeling kwam was vlak na mijn hiv infectie in voorjaar 2000. Samen met mijn antroposofische huisarts hebben we toen een plan gemaakt waardoor ik zo lang mogelijk door kon leven zonder hiv medicatie. Een combinatie van antroposofische (natuur) supplementen en acupunctuur. Ondersteund door voedingsadviezen. Alles om de natuurlijke weerstand zo hoog mogelijk te houden. Ik vind dat je het zo lang mogelijk ‘zelf’ moet proberen te doen, zonder pillen. Met je natuurlijke weerstand. Dit werkte toen goed. Ik ben pas in 2009, na negen jaar dus, aan de hiv medicatie gegaan, vooral na aandringen van mijn huisarts. De hoeveelheid hiv virus in mijn bloed werd te veel en ik kreeg lichamelijke klachten. Hoewel – volgens het protocol destijds – mijn weerstand eigenlijk nog voldoende was. En volgens mijn internist ook. Een paar vrienden in mijn omgeving waren opgelucht dat ik (eindelijk) aan de medicatie ging (“Je bent zo eigenwijs, die medicijnen zijn toch daarvoor”. En: “Neem nou niet dat risico”). De lichamelijke klachten waren na een paar weken verdwenen. De medicatie werkte prima.

Voordat een plan werd opgesteld voor de acupunctuur behandelingen hadden de acupuncturist en ik eerst een gesprek: Wat doet ALS precies? Welke delen van het lichaam zijn uit balans en gaan achteruit? Zijn er specifieke delen in het lichaam die extra aandacht nodig hebben? Hoe is de energieverdeling in het lichaam? Hoe is de doorstroming van ‘prana’, (levensenergie) in het lichaam? Zijn er problemen met bijvoorbeeld ontlasting? Heb je het vaak (te) warm of (te) koud? Enzovoort. We besloten dat ik elke week voor een behandeling zou komen. Daarnaast kreeg ik een aantal alternatieve/homeopathische supplementen. Deze hebben hun oorsprong in Azie/Japan en magnesium is een belangrijk ingrediënt: goed voor de spieren. Ook magnesium olie. Bij de acupunctuur behandelingen was het uitgangspunt te proberen om mijn energie zo goed mogelijk in balans te houden. Dit gebeurde door de pols te voelen om te kijken hoe de verhouding van energieën – bijvoorbeeld lever-, galblaas- of nierenergie – in mijn lichaam was op dat moment. Dit kan van week tot week verschillen. Is het meer yin (koud) of yang (warm). Als ik bijvoorbeeld last heb van mijn benen en voeten en ze daarbij ook (te) warm aanvoelen – vooral ’s avonds- is de yang energie te sterk en worden bij mij tijdens de ‘prik sessies’ meer de yinpunten geactiveerd. De acupunctuur wordt afgewisseld met ‘cupping’ en ‘guasha’ behandelingen. Hierbij wordt de onderhuidse bindweefsellaag (vasha) geactiveerd en gestimuleerd. Zodat de energie zonder hindernissen door het hele lichaam kan stromen. Cupping en guasha is gebruikelijk in ZO Azië bij klachten als pijnlijke schouders of rug. Blokkades worden weggemasseerd. Wel op een wat pijnlijke manier, blauwe en rode plekken achterlatend die nog dagen te zien zijn. Maar bij mij altijd zeer effectief. En goed voor de fundering van mijn Huis.

De behandeling duurt ongeveer een uur en het laatste half uur lig je ontspannen onder een warm dekentje te genieten van al die naalden in je lijf. De energie golft via de meridianen door je lichaam. Zeer ontspannend, helemaal weg. Naast de acupunctuur begon ik met saunabezoek in mijn sportschool. Helemaal ingesmeerd met magnesiumolie in de hete sauna. Ijskoud afspoelen en even liggen. Ook zeer ontspannend. Ik was met sporten gestopt. Na vijfenvijftig jaar. Niet goed voor mijn lichaam, die inspanning, dacht ik. Dat was moeilijk om te accepteren. Ik deed nog wel wat rek- en strekoefeningen op de mat. Ook fijn.

Zitten op een kussentje.

Als je midden in zo’n turbulente periode zit, is het fijn en belangrijk om letterlijk regelmatig even pas op de plaats te maken. Hoe voel je je bij al deze veranderingen en nieuwe werkelijkheden? Bij mij werkt dagelijkse meditatie het beste. Ik mediteer eigenlijk al mijn hele leven. Als kind zat ik al vaak in mijn eentje onder een boom ‘te dromen’. Of liggend in het gras kijkend naar de wolken aan de hemel. Het gaf me altijd rust en deed me toen al goed. Even stilstaan bij de hectiek van het dagelijkse leven. In februari 2017 kwam ik terecht bij Zen Amsterdam. Ik begon een wekelijkse serie zen meditaties. De zen meditatie en filosofie passen het beste bij mij. Geen tierelantijnen en afbeeldingen van allerlei meesters als vaak bij (tibetaanse) tradities. Zoek de Meester in jezelf. We beginnen met een inleiding of ‘koan’ (raadsel) door de docent gevolgd door twee maal vijfentwintig minuten zitmeditatie onderbroken door ‘kinhin’ (loopmeditatie). En de sessie worden afgesloten met een traditionele japanse theeceremonie. Dit alles in stilte. De bedoeling van de meditatie is je lichaam als het ware ‘op slot te zetten’. Dit betekent niet bewegen- ook als je jeuk hebt – , de ogen bijna gesloten- je slaapt niet – , handen gevouwen, duimen tegen elkaar in lotushouding op een kussentje, eventueel bankje of stoel als zitten te lastig is. Door je lichaam op slot te zetten gaat je geest ‘rennen’. Beelden vliegen, vaak in sneltreinvaart, voorbij. Er komt geen einde aan want je wordt niet door lichamelijke activiteiten afgeleid. Door tot tien te tellen houd je de aandacht er wat beter bij. Tot tien en dan weer opnieuw. Ben je de tel kwijt begin je gewoon opnieuw. Observeer de gedachten die voorbijkomen zonder een oordeel. Je bent als in een kleine boot op de grote oceaan, je gedachten zijn als wolken in de blauwe lucht. Door vaak te zitten wordt de stroom gedachten minder en daalt vaker een (inwendige) rust over je heen. Je maakt steeds vaker contact met de Vlieg, je Ziel of – zoals ik het noem: de natuur van de Boeddha. Daardoor ontstaan momenten van ‘leegtes’, momenten waarop de tijd lijkt stil te staan en je in je lichaam ‘kunt afdalen’. Hoe voel je je? Gespannen en gestresst? Ongedurig of juist tevreden en fijn? Je lichaam kan pijnlijk of gevoelig zijn (door het lange zitten) of juist niet. Door iedere ochtend te gaan zitten kan ik contact maken met mijn lichaam. Vaak voel ik de spiertrillingen in mijn benen, armen en op andere plekken. Voor mij erg onaangenaam: hét teken van ALS. Mijn linkerhand en -arm voelen alsof in slaap zijn; een tak zonder bladeren, zo visualiseerde ik het me. In slaap maar niet dood. Een groot verschil. Mijn maagstreek voelt vaak warm en prettig: mijn levensmotor, mijn centrum. Elke meditatie is een soort evaluatie moment: hoe gaat het met mij als persoon. Houdt mijn hoofd de veranderingen van mijn lijf bij? Voelt de Vlieg zich nog steeds prettig in het Huis? Door in mezelf te gaan kan ik beter de veranderingen van mijn lichaam accepteren. Als ik bijvoorbeeld voor de spiegel sta en mijn dunne armpje zie, de borst, de billen en benen die veranderen. Door (ALS) spierverlies maar ook doordat ik niet meer sport. Het blijft nog steeds ongemakkelijk om dit te accepteren. Ik kan er alleen maar in meegaan.

Step Step Step

Zo langzamerhand had ik mijn leven weer beter op de rails. De routine van acupunctuur, bezoek aan de sauna en de aandacht voor de binnenkant door meditatie bracht me weer verder op mijn levensweg. Ik stond een tijdje stil maar kon nu gelukkig weer verder. Stappend door het leven is altijd mijn manier geweest. Niet rennen – dan heb je de kans dat je belangrijke momenten en jezelf voorbij loopt -, niet (te) lang stil blijven staan en niet achteruit lopen. En vooral zorgen dat ik de handen vrij heb. Ik zie het leven als een soort wandelen op een ‘yellow brick road’ uit de film The Wizard of Ozz. Al wandelend over mijn levenspad kom ik allerlei obstakels tegen, zowel leuke als minder leuke. Hiv en ALS waren moeilijke dingen voor mij. Diploma’s, reizen, banen en liefdes mooie dingen. Het lijkt gemakkelijker om over obstakels heen te springen, er voor stil te blijven staan of er wijd om heen te lopen, van het Pad af. Dit heeft echter geen zin. Ik pak het op, verwerk het en stop het in mijn rugzak. Soms gaat dit proces snel, soms duurt het een tijd. De ervaringen blijven altijd bij me en drukken ook op me, zowel negatief als positief. Ik heb mijn handen vervolgens weer vrij en kan verder aan de wandel. De bagage in mijn rugzak vormt mijn persoonlijkheid, mijn identiteit. Door meditatie kan ik beter contact maken met de Boeddha natuur en bewuster mijn levenspad bewandelen. Daarbij voor ogen hebbende dat het Pad geen einde heeft. Je ziet de horizon maar niet wat daarachter ligt. Je weet niet wat het Pad je zal brengen (in dit leven). Step Step Step.

Wat ik net na de ALS uitslag soms lastig vond is aan wie in mijn omgeving dit nieuws te brengen. En ook hoe dat te doen. En, kwam ik kennissen tegen, dan wist ik vaak niet wie wel en wie niet op de hoogte was. Een leverancier van Pink Pink bijvoorbeeld was er vast van overtuigd dat de uitslag niet klopte. Dat ALS te genezen was en ik echt de allerbeste specialisten ter wereld moest opzoeken. Anderen hadden tranen in hun ogen en waren geschokt. Op zo’n moment word je ook geconfronteerd met je eigen sterfelijkheid en dat is niet fijn. In de weken die volgden stond mijn telefoon roodgloeiend. In jaren had ik niet meer zo veel telefoontjes gehad. Het werd me soms wat te veel. Ik moest elke keer weer hetzelfde verhaal vertellen en zei ook al vrij snel dat ‘het’ geen geheim was, hopende dat de persoon weer anderen zou informeren. Scheelde mij alweer een ‘slecht nieuws gesprek’. Vaak, als ik bijvoorbeeld in mijn stamkroeg zat, wist ik niet wie het wel en niet wist. Dat maakte mij soms wat onzeker. Maar het nieuws dat ik ALS had was en is – net als toen ik de diagnose hiv+ kreeg – geen geheim. Ik schaam me niet, het is iets wat je overkomt en waar je geen enkele invloed op hebt. Ik merkte vooral in het begin dat mensen graag iets willen doen. Je voelt je toch vaak machteloos. En dat was en is natuurlijk heel fijn. En ik zal ook steeds meer hulp nodig hebben in de toekomst. Na een week of vier was de golf van telefoontjes en kaartjes weer voor een groot deel voorbij. Een fijne selecte groep begon samen met mij de kar te trekken. Dat was prettig, het leven gaat toch verder.

Nu mijn leven weer wat meer op de rails stond en de rust weer was teruggekeerd voelde ik mij ook weer een stuk beter. Ik had wel veel last van mijn benen en ging er vanuit die als eerste het ‘zouden begeven’. Mijn wandeltempo ging flink omlaag, ik liep voorzichtig de trappen op en durfde niet te rennen om bijvoorbeeld een tram te halen. Ook het fietsen was nog steeds wat moeizaam: alsof ik te weinig lucht in de fietsbanden had. Mijn linkervingers werden ook zwakker, maar heel langzaam. Ik merkte dat mijn wijsvinger steeds meer krom ging staan en kon ook zien dat de hand, vergeleken met mijn rechter, dunner was geworden door het spierverlies (atrofie). De afwas doen werd een probleem, dekbed verwisselen, veters strikken en ik kreeg moeite met de knoopjes dichtdoen van mijn overhemd. Of afdrogen met een handdoek na het douchen. Maar raakte ook hier (gelukkig) aan gewend.

De aanbiedingen voor een andere woning kwamen iedere week binnen, de acupunctuur, yoga en sauna sessies deden mij goed en ik werkte ook nog één dag per week op Pink Point. Het kostte me veel moeite om de kaartenmolens buiten te zetten, cadeautjes in te pakken of met twee handen de kassa te bedienen. Geld tellen werd een probleem. Wel onhandig als je een winkeltje hebt. Mijn ALS klachten begonnen met mijn linker wijsvinger, nu al weer een jaar geleden. De achteruitgang ging tot nu toe langzaam, ik had wat meer hoop. Ik begon toen te denken dat het toch wel zeer onwaarschijnlijk zou zijn dat ik bij de vijenzeventig procent van de ALSsers zou horen die na vijf jaar zou zijn overleden. Maar moet hierbij ook zeggen dat ik me dat ook niet kon voorstellen. In juli begon ik ook weer een beetje te trainen op mijn sportschool. Mijn oude programma maar nu op bijna het laagste niveau. Dit voelde heel goed: mijn oude leven ging toch nog voor een aantal zaken gewoon verder. Heel fijn.

Verdiende rust na noeste arbeid

En de verkoop van de zaak. Een belangrijk ding. Een goede verkoop(prijs) was belangrijk voor mijn (financiële) toekomst. (Doordat ik bijna geen vaste banen in mijn leven heb gehad, heb ik ook bijna geen pensioen opgebouwd). Ik hoopte met de verkoop een spaarpotje te kunnen creëren zodat ik nog reizen zou kunnen maken – nu het nog kan, dacht ik dan vaak. Maar ik vond het vooral belangrijk dat de toekomstige nieuwe eigenaar van de kiosk de filosofie zou blijven uitdragen. Het idee dat de kiosk binnen korte tijd zou veranderen in een Amsterdamse souvenirwinkel was een gruwel voor me. Pink Point is met idealisme en een visie in 1998 opgericht en van daaruit opgebouwd. Een plek voor de Regenboog community. Er moest natuurlijk wel brood op de plank komen maar dit was niet het allerbelangrijkste.

Vanaf april had ik een vrijwilliger aangenomen, een potentiële koper dacht ik al vrij snel. Iemand ook met hart voor de zaak en zakelijk. Het probleem was dat ik op dat moment al gesprekken had met twee potentiële andere kopers die in principe de kiosk wilden kopen. Ze hadden minder binding met de doelgroep dan ik en waren meer gericht op de zakelijke mogelijkheden. De Westermarkt is een AA locatie in Amsterdam. Maar op dat moment de beste keus voor mij. Wat heel prettig was dat een goede vriend en zakenman de hele verkoop voor mij wilde regelen. Dat gaf veel rust en ik had er alle vertrouwen in. Ik merkte ook dat de verkoop ook wel op een goed moment kwam. Na twintig jaar was het eigenlijk genoeg. De voortdurende stroom mensen (“Could you tell me where Anne Frank is please?”), de regen, de kou, de onrust bij harde wind, de boekhouding enzovoort. Ik was al een tijdje van plan om rond mijn zestigste weer wat anders te gaan doen, in 2018 dus. Alleen was de reden nu wat anders geworden. En de druk wat groter. Ik werkte elke zondag nog, kwam wel elke dag bij mijn collega’s op bezoek, deed de bestellingen, de boekhouding en andere zaken. En merkte tot mijn vreugde dat de nieuwe vrijwilliger plus potentiële nieuwe baas inderdaad steeds enthousiaster werd. We voerden de eerste gesprekken over een eventuele overname door hem en op bijna hetzelfde moment trokken de twee andere belangstellenden voor de koop zich onverwacht terug. De verkoop kon beginnen. In het najaar waren de afspraken hierover al flink gevorderd en de definitieve overdracht was begin 2018.

Mijn laatste zomer in De Clercqstraat was fijn en melancholisch. Ik heb het altijd zo’n fijne plek gevonden en voelde me ook zo thuis in de buurt. Ik zat vaak te mijmeren op het balkon en kon mij moeilijk een voorstelling van de toekomst maken. Dit was soms erg verontrustend maar meestal ook ok. Ik had me bij de situatie neergelegd. Ik was veel in het Vondelpark en twee keer op vakantie in Spanje. Het was een fijne zomer, vaak in goed gezelschap.