In februari begon de tocht langs specialisten die uiteindelijk eindigde in de diagnose ALS. Ik ging vol vertrouwen deze weg op en maakte me niet al te veel zorgen. Achteraf gezien kwam de ALS diagnose vrij snel, al na drie maanden. Ik hoor en lees regelmatig dat mensen soms meer dan een jaar bezig zijn voordat de uiteindelijke oorzaak van hun klachten duidelijk is, soms nog langer. Ze hebben vaak het gevoel dat ze van het kastje naar de muur worden gestuurd, de ene test na de andere, meerdere specialisten in verschillende medische disciplines. Veel onzekerheid, frustraties, spanning en angst. En vooral: onzekerheid. Zowel voor hem/haarzelf als bij hun partners, kinderen en andere familieleden: een lijdensweg. Bij mij begon het traject met een scan van beide handen. Ik ging er nog steeds van uit – net als mijn huisarts – dat ik waarschijnlijk een vernauwing had in mijn pols – het carpaal tunnel syndroom. Te verhelpen met een relatief eenvoudige ingreep. Met de vermoeidheid en de krampen in mijn benen en voeten was ik helemaal niet meer mee bezig.
De uitslag van de scan: Volgens de specialist was er niets afwijkends of bijzonders te zien. Dat had ik niet verwacht. Wat zou het dan kunnen zijn, vroeg ik hem. Dat is niet te zeggen op dit moment, antwoordde hij. Het lijkt erop – gezien de klachten – dat het wel een zenuw of spierprobleem is. Maar er kunnen zeshonderd oorzaken zijn van dit soort klachten (die ik had). Bijvoorbeeld problemen in de nek. Ik stel voor om aanvullend onderzoek te doen om wat meer duidelijkheid te krijgen. En ga daarom een Electro Myo Grafie (EMG) inplannen. Hierbij wordt de snelheid van de zenuwgeleiding in het lichaam onderzocht. Het kan echter wel een paar weken duren voor er plek is, eindigde hij het gesprek.
Eind maart ging ik naar het OLVG West voor de EMG, toch al vrij snel. Dat was fijn want ik begon me steeds meer zorgen te maken en was behoorlijk onrustig. Zou het een probleem in mijn nek of in mijn hoofd kunnen zijn? Ik had de laatste tijd ook vaker last van pijn in mijn hoofd en het idee dat ik veel dingen vergat. Af en toe dacht ik dat ik zelfs aan een hersentumor maar zette dat idee ook weer snel uit mijn hoofd. Het komt allemaal uiteindelijk goed. Maak je nou niet zo druk. ALS kwam geen moment in mij op. Ik was ook niet zo bekend met ALS toen. Ik kende natuurlijk wel de ‘bucket challenge’, de ALS Swim in de grachten (met Maxima) en de billboard oa op de Stadhouderskade: een foto van een man met de tekst: “Als je dit leest ben ik er niet meer”. Ik vond het een heftige foto, kan ik me nog herinneren. Nu lees ik regelmatig dat mensen met vergelijkbare klachten als die ik toen had meteen al wel aan ALS denken. Ik niet. Geen moment.
Het EMG onderzoek vond ik vreselijk. Er worden op verschillende plekken naalden in je lichaam gezet waarna je stroomstoten krijgt. Er ontstaan onwillekeurige bewegingen van bijvoorbeeld je onderarm of hand als reactie op de elektriciteit. Deze bewegingen worden gemeten: is er veel of weinig – willekeurige of onwillekeurige – spier/zenuwactiviteit en waar is die dan precies? Ze zijn te zien op een monitor verbonden met een computer. Ik zag allerlei lijnen op en neer gaan vergezeld van veel geknetter. De specialisten waren zeer geconcentreerd bezig. Zelf dacht ik: dit klinkt niet goed, dit geknetter. Ik was blij dat het voorbij was en zou de week daarna de uitslag krijgen.
(Later had ik nog een keer een EMG. Als een soort ‘bevestiging’. Na deze tweede keer kreeg ik steeds meer last van mijn benen en voeten. Trillingen, onwillekeurige schoken, hele warme voeten; het voelde alsof mijn benen en voeten in paniek waren. Zelf denk ik dat dit vooral door de EMG onderzoeken kwam. Ik kan me niet voorstellen dat al die electriciteit goed is voor je lichaam. Ik zie het als verkeerde (electrische) energie. Maar dat weet je natuurlijk niet, het is een gevoel.
Het is nog steeds niet duidelijk wat de oorzaak is van uw klachten, kreeg ik te horen tijdens het gesprek met de specialist bij de uitslag. Uit het EMG onderzoek blijkt wel dat er een communicatieprobleem is tussen de hersenen en de zenuwen die de spieren moeten aansturen, vervolgde hij. Het kan zijn dat er een blokkade is in de nek, ergens in de wervelkolom/ruggengraat of misschien wat in de hersenen. We moeten er nog wat uitgebreider naar kijken. Ik stel voor om een (hersen)scan te laten maken zodat we steeds meer mogelijkheden kunnen uitsluiten. Thuis merkte ik dat de onrust nu echt groter werd. Ik probeerde ook te relativeren. Eerst maar eens de scan afwachten, zei ik tegen mezelf. En je nog niet druk maken.
Maar de idee van het hebben van een hersentumor zat toch wel erg in mijn hoofd. Ik dacht nog steeds geen moment aan ALS.
Op donderdagavond 27 april ging ik gespannen voor de scan naar het OLVG. Het was stil in het ziekenhuis, iedereen was al naar huis op de poli. Ik moest nog een tijdje wachten – was veel te vroeg – in een lege gang verzonken in mijn eigen gedachten.
De scan is voor het grootste gedeelte aan mij voorbij gegaan. Ik kan het me niet meer zo goed herinneren. Als in een wolk…
De volgende middag om vier uur had ik een afspraak met dé spierspecialist van het OLVG over de uitslag. Ik heb de scan bekeken en niets afwijkends kunnen ontdekken, begon de specialist het gesprek. Er is dus (ook) niets met de hersenen aan de hand. Wat zou het dan kunnen zijn, vroeg ik haar vervolgens. Als ik de uitslagen van het EMG onderzoek en beide scans naast elkaar zet, dan is het geen probleem in hoofd, nek of polsen, vervolgde ze. Of een tumor. Het is wel duidelijk dat er onwillekeurige bewegingen van spieren en zenuwen zijn, vooral in armen en benen, misschien een ‘verstoorde communicatie’ tussen de hersenen en spieren. Waar zit u dan aan te denken, vroeg ik. Het bleef even stil en ze zei: Gezien de klachten en de uitslagen van de onderzoeken denk ik sterk aan ALS Maar moet er ook bij zeggen dat ik hier niet honderd procent zeker van ben.
Stilte..
Weet u wat ALS is, vroeg ze. Er heerste een ongemakkelijke sfeer en stilte in de spreekkamer. Ja, dan ga ik binnenkort dood, antwoordde ik.
Stilte….
Het is inderdaad een dodelijke ziekte waar vooralsnog geen medicijnen beschikbaar zijn maar nogmaals: ik ben er niet honderd procent zeker van. Ik verwijs u door naar het AMC waar een ALS specialisten team zit. Nou, dan ga ik maar. Dank u wel en fijn weekend.
En ik vertrok…
Ik ging naar buiten, helemaal confuus en na tien meter ging ik letterlijk onderuit. Ik kon het nog net redden tot een stoeltje in de hal. Mijn lichaam beefde en klapte bijna dubbel. Dit kan niet, dit kan gewoon niet!, dacht ik. Het kan niet waar zijn dat ik ALS heb. Ik opende mijn tablet en typte ALS in. Ik kwam op de pagina van ALS Nederland terecht. Ik scande de tekst over de ziekte en bleef hangen bij:
‘vijftig procent van de mensen met ALS is na drie jaar overleden, vijfenzeventig procent na vijf jaar’
Het zweet brak me uit en de paniek sloeg als een mokerslag toe. Ik heb geen idee hoelang ik nog daar heb gezeten, kan een kwartier zijn of misschien wel een uur. Ik weet nog wel dat ik in een soort waas naar huis ben gefietst. Het was alsof de stad er anders uitzag, als een andere realiteit. De geluiden, beelden en geuren kwamen door een filter binnen; alsof ik was verdoofd. Mijn wereld was voorgoed veranderd.
Dat hele weekend tolde ik rond in een rad van gevoelens en emoties, turbulent. Ik heb die zondag gewoon op Pink Pont gewerkt, mijn boodschappen gedaan, gekookt, enzovoort. Alles nog steeds in een soort trance; die andere/nieuwe werkelijkheid. In bed kwamen golven van onrust over me heen die mij soms bijna meesleurden en me in paniek brachten. Ik realiseerde me dat de belangrijkste fundamenten van mijn leven aan het wankelen waren; mijn toekomst was in één keer onzeker geworden, stond compleet op zijn kop: mijn woonsituatie, mijn bedrijf, mijn financiën, mijn gezondheid. De eindigheid van dit aardse bestaan hing ineens als een zwaard boven me. Ik heb de eerste avond thuis een lijst met muziek gemaakt voor de uitvaart – plus hoe ik deze wilde. Daarnaast mijn familie en paar goede vrienden op de hoogte gesteld. Allemaal ook flink geschrokken natuurlijk: Als je zo iets van een ander hoort word je ook met je eigen sterfelijkheid geconfronteerd.
In dat weekend zat ik ook te denken aan hoe het zou zijn als je je lijf helemaal niet meer kunt gebruiken, als alle spieren zijn ‘verdund’: je je niet meer kunt bewegen, je je zelfs niet meer kunt krabben. Wanneer je lichaam – je huis – je helemaal in de steek laat: het ‘locked in syndrom’ , het laatste stadium van ALS. Een zeer beangstigend idee. Maar natuurlijk ook niet voor te stellen. En dat heeft ook geen enkele zin. Ik hoopte dat ik me aan de steeds weer veranderende situatie van mijn lichaam zou kunnen aanpassen. Dat ik de aftakeling zou kunnen bijhouden. Dat ik mentaal op de been zou blijven. Ik was er dat weekend van overtuigd dat ik over een jaar niet meer zou kunnen lopen; die benen. Daar had ik toen vooral last van. En dat dit sneller zou gaan dan de achteruitgang van mijn handen. Het idee om mijn woning te moeten verlaten – drie steile trappen – gaf me veel verdriet. Net nu ik helemaal klaar was met de metamorfose en mijn huis echt míjn huis was, helemaal in balans vond ik. Maar wel dus driehoog met steile trappen. Na een weekend met weinig slaap en veel emoties besloot ik aan de huisarts slaapmedicatie te vragen. Ik was aan het eind van mijn latijn. Terwijl de diagnose ALS nog steeds niet officieel was.
Maar inwendig wist ik het.
Het was nog vijf dagen wachten tot de laatste tests in het AMC maar ik was gelukkig weer wat rustiger geworden. Ik denk dat dit ook kwam omdat ik in 2000 de diagnose hiv+ kreeg. Dat was eigenlijk hetzelfde gevoel maar toen met een nog grotere impact voor mij. De avond na het bericht van mijn hiv+ status lag ik in bed en had het gevoel dat er allerlei beestjes aan het rommelen waren in mijn lichaam met als doel dit kapot te maken. Terwijl hiv toen al geen doodvonnis meer was met de nieuwe medicatie. Dus met het hiv virus kon ik verder leven en oud mee worden. Met ALS niet: je lichaam gaat alleen maar achteruit en uiteindelijk ga je dood, de meesten al na een paar jaar. Ik realiseerde me die week dat het allerbelangrijkste vanaf dat moment echt was om (nog) meer mijn lichaam en geest/hoofd bijelkaar te houden. Mijn lichaam liet me in de steek en mijn hoofd moest daar niet achteraan hollen. Zelf proberen de regie in handen te blijven houden in de onzekere tijden die nu op mijn pad zouden komen. Ik probeerde tijdens de dagelijkse meditatiesessies te luisteren naar mijn lichaam, doodstil, niet bewegen. Gedachten kwamen voorbij en verdwenen, als wolken in een blauwe hemel, soms vriendelijke en lichte, dan weer dreigende en donkere. Bij nare gedachten voelde ik veel spanning in mijn maag. Ik voelde de onrust in mijn benen, de nu ook steeds vaker voorkomende fasculaties, de onwillekeurige spiertrillingen in beide armen. Probeerde daar zo veel mogelijk in te gaan.
Om toch steeds van mijn lichaam te kunnen blijven houden.
“Het lichaam is als een huis, de ziel is als een vlieg. Die voortdurend in je huis aanwezig is, soms te zien of te horen of stilletjes zittend in een hoekje, wachtend. Vaak ook irritant, zoemend om je hoofd. Je zou hem wel dood willen slaan! Maar probeer te luisteren naar de vlieg, hem te observeren, probeer je ziel te leren kennen in je lichaam. De vliegt hoort bij je huis. Want: Uiteindelijk vergaat het huis en de vlieg gaat verder op zoek naar een nieuw huis om verder te leven“. (Opgetekend in Varanasi, India).
Vrijdag 5 mei had ik de laatste tests in het AMC. Die dag was mijn zus er bij. Ik realiseerde mij dat het niet langer goed was om dit soort belangrijke ziekenhuisafspraken alleen te doen. Dat was de laatste keer bij mijn afspraak met de spierspecialist wel gebleken. De situatie was toen voor beide partijen erg ongemakkelijk. Iemand erbij is dan dan een betere optie, kan wat afleiden. Daar komt bij dat dit ook zeer werd benadrukt door mijn naaste omgeving: je gaat niet weer alleen! Nieuw voor mij. Ik ging altijd alleen naar de dokter, maakte niet uit of het de huisarts was of de specialist. Ik vond het altijd wat overdreven als ik bijvoorbeeld een hele familie in de wachtkamer zag zitten met pa. Denk daar nu wat anders over maar ga toch nog meestal alleen.
De laatste onderzoeken heb ik min of meer gelaten ondergaan. Dat ik ALS had was al wel duidelijk voor me. Zowel ’s ochtends als in de middag werden nog wat (kleine) tests gedaan. Ik heb wel aangedrongen alle tests die dag te doen in plaats van één onderzoek nu en nog één de week daarop – wat in eerste instantie het voorstel van de neuroloog was. Plus ook dezelfde dag de eindconclusie; ik wilde nu eindelijk honderd procent duidelijkheid. Tussendoor hebben we koffie gedronken en geluncht en hadden rond vier uur het eindgesprek. Eigenlijk best gezellig.
Ik had eerst een soort algemeen voorgesprek met een arts in opleiding. Daarna werd ik voorgesteld aan de neuroloog die meedeelde dat ik inderdaad ALS had.
“Op twee plekken in uw ruggengraat is de communicatie tussen de signalen van de hersenen met de spieren verstoord. Dit betekent dat bij u op dit moment de spieren in zowel de armen als benen dunner worden en minder krachtig, amytrofie genoemd”
Kras kras!
Heel duidelijk. Dank u wel.
Ik had beter de dag ervoor – 4 mei Dodenherdenking – kunnen komen, dacht ik nog
We hebben het ook nog gehad over mijn hiv+ status en in hoeverre dit van invloed zou kunnen zijn op ALS.
Computer says no…..
Waarschijnlijk heeft het hiv virus of de hiv medicatie geen invloed op de progressie van ALS, zei de arts. Ik had zelf de indruk dat hij dit gewoon niet wist. En dat is ok maar zeg dat dan, dacht ik nog later. Dokters weten ook niet alles. Het gesprek was wat gehaast en kort, de arts had nog een afspraak. Het was wel zo dat extra tijd voor mij werd vrijgemaakt omdat ik alles, inclusief de einddiagnose, dezelfde dag nog gedaan wilde hebben. Dus toch wat credit.
Bovenstaande beschrijving is wat negatief. Ik begrijp dat het moeilijk is om slecht nieuws aan een ‘patient’ te brengen maar de manier waarop dat bij mij ging vond ik niet prettig. Het was zakelijk zonder ruimte voor hoe het bij mij overkwam. Je krijgt toch een soort ‘doodvonnis’ te horen. De arts verontschuldigde zich omdat hij in tijdnood was. Maar toch. Ik was blij dat het nieuws voor mij niet zo’n grote schok was. Het bevestigde wat ik al had verwacht. In mijn beleving was ik al weer een stapje verder. Mijn lieve zus stapte op de trein en ik ging naar de Westermarkt, naar Pink Point. Het was tenslotte Bevrijdingsdag. Drank!
Toen ik die avond – na een emotionele maar toch ook leuke tijd op de Westermarkt – thuis kwam, zag ik dat het lampje van mijn antwoordapparaat knipperde. Hallo Hennie – klonk het zeer bedrukt – met Dick. Wil je mij even terugbellen? Er is wat met Arie gebeurd. Ik wist meteen wat dat was. Ik belde en kreeg te horen dat Arie – mijn eerste liefde in Amsterdam – in zijn bed was gevonden: dood, zelf verkozen. Mijn vermoeden klopte. Op dat moment kwamen (pas) de tranen bij mij. Het was ook zo bizar: ik wilde verder leven maar wist dat het snel afgelopen kon zijn, hij kon nog verder leven maar koos voor de dood. Ik zat verslagen op de bank en had sterk het gevoel dat Arie op dat moment bij me was, zo in mijn huis. Dat was een bijzonder moment, een warmte kwam over me heen. Ik was treurig voor hem en mezelf maar ook blij voor hem. Zo lang ik Arie kende was het leven een gevecht voor hem geweest, tegen somberheid en depressies. De hele afgelopen week had ik er nog over zitten te denken om hem te vertellen dat ik (zeer waarschijnlijk) ALS had. Dit zou hem misschien uit zijn somberheid hebben kunnen halen omdat ik wist dat hij waarschijnlijk dan (weer) een doel in zijn leven zag: voor mij gaan zorgen. Maar is dit wel goed voor mij, was ook een gedachte die daarbij ook steeds weer opkwam. De omgang met hem was ook vermoeiend en soms frustrerend. Hoeveel kun je iemand geven en wanneer moet je een grens trekken en voor jezelf kiezen?
Eigenlijk moet je altijd voor jezelf kiezen, vind ik (egocentrisme is oké, egoïsme niet). Dan pas heb je de ruimte en energie voor de ander. Eerst je eigen fundering verstevigen voor je bij de buren gaat verbouwen. Maar ja…
LivPoz & ALeS 